»Bom dočakala hčerin prvi šolski dan?« je bila ena najtežjih misli, ki so Tadejo Ravnik preganjale po rojstvu hčerke Maruše. Tadejina nosečnost je razkrila pljučno hipertenzijo, kmalu zatem pa so jo zdravniki seznanili še s pretresljivo novico – da bo v bližnji prihodnosti potrebovala presaditev srca. Čeprav je po naravi optimistična, priznava, da so jo preplavljali dvomi in globok strah pred negotovo prihodnostjo.
»Težave s srcem so se v obliki srčnih aritmij izražale že v otroštvu, vendar ni kazalo na nič resnega. Šele nosečnost je pokazala resnost mojega stanja. Kmalu po porodu se mi je življenje obrnilo na glavo – iz porodnišnice sem že v naslednjih dneh pristala na urgenci. Čezmerna zadihanost, tiščanje v prsih, otekanje nog, pospešeno bitje srca in vsesplošna utrujenost so me pripeljali na urgenco, kjer so moje stanje vzeli resno ter po nekaj mesecih diagnosticirali pljučno hipertenzijo zaradi redke oblike srčnega popuščanja. Namesto mirnih prvih dni materinstva je bila realna zgodba precej drugačna,« pojasni Tadeja Ravnik.
Ajda Rak pa je prve simptome pljučne hipertenzije spregledala že v srednji šoli, ko pri uri športa kljub odlični fizični pripravljenosti zaradi zadihanosti ni zmogla preteči Cooperjevega testa. Danes 27-letnica je takrat menila, da preprosto 'ni rojena za tek', a nekaj let pozneje se je vendarle odločila za obisk pri zdravniku, nato še pri pulmologu, saj je vse pogosteje zaznavala pomanjkanje sape pri povsem vsakdanjih opravilih. »Najočitneje je bilo pri hoji po stopnicah. Težave sem imela tudi pri popolnoma preprostih opravilih, kot sta kratka hoja in postiljanje postelje,« pripoveduje Ajda Rak.
Zahrbtna bolezen
Pljučna arterijska hipertenzija je zahrbtna bolezen, ki se pogosto diagnosticira prepozno, saj so njeni simptomi, kot so zadihanost, utrujenost in omotičnost, sprva neopazni ali pa jih pripisujemo drugim vzrokom.
V društvu bolnikov s pljučno hipertenzijo žal še vedno opažajo, da se bolnike, ki kažejo sum na to bolezen, precej pozno napoti k specialistom. Zato je aktivnost društva usmerjena predvsem v ozaveščanje javnosti o simptomih. Anketa, ki so jo izvedli med bolniki, je namreč pokazala, da sta pri približno polovici od prvih simptomov do postavitve diagnoze minili več kot dve leti. Drugi izziv, s katerim se bolniki občasno srečujejo, pa je nerazumevanje njihove bolezni v okolici. Bolnik s pljučno hipertenzijo navzven deluje zdrav, njegovo – za nekatere – »pasivno vedenje« pa se pripiše lenobi, pomanjkanju kondicije, včasih celo depresiji.
Ajda Rak terapijo redno prejema že dve leti, lani je začela prejemati tudi novo zdravilo sotatercept. »Po tem zdravilu opažam še večjo razliko v zmogljivosti. Med pandemijo covida-19 sem se začela aktivno ukvarjati z jahanjem konj, pozimi pa rekreativno smučam. Razlika med obdobjem pred zdravljenjem in trenutnim stanjem je ogromna.«
Prizna, da bolezen ne vpliva preveč na njeno delo, saj je to k sreči zelo prilagodljivo. »Sem oblikovalka, zato lahko večino svojega dela opravljam od doma, hkrati pa vodim še domače podjetje, ki mi prav tako omogoča delo od doma. Številni bolniki žal nimajo te sreče in se v povezavi s službo spoprijemajo z velikimi težavami,« še pove. Kot doda, v obdobju, ko prejema terapijo, ni opazila, da bi bolezen vplivala na njeno delo, saj ga vsekakor precej lažje opravlja zdaj, ko prejema zdravila.
Aktivnosti v društvu
V društvu bolnikov so na voljo vsem, ki jim pišejo, jih pokličejo ali obiščejo na dogodkih ter želijo izvedeti več o bolezni in o tem, kako naprej po tistem, ko prejmejo izvide s sumom na pljučno hipertenzijo. Poleg tega izjemno dobro sodelujejo z zdravniki specialisti za pljučno hipertenzijo iz UKC Ljubljana (dr. Barbaro Salobir in dr. Polono Mlakar), ki se vedno odzovejo vabilu bodisi na dogodek, namenjen ozaveščanju o bolezni, bodisi se udeležijo srečanja, na katerem bolnike in svojce izobražujejo o pljučni hipertenziji ter predstavijo novosti pri njenem zdravljenju. »V Sloveniji imamo srečo, saj na področju pljučne hipertenzije delujejo vrhunski strokovnjaki, poleg tega so na voljo vse mogoče terapije, tudi kirurško zdravljenje in presaditev pljuč, ko terapija z zdravili ne ustreza oziroma ne pomaga več. To je nekaj, kar moram poudariti, saj bolniki iz nekaterih držav z Balkana nimajo te sreče,« opozori Tadeja Ravnik.
Seveda je vedno prostor za izboljšave. Opažajo, da se pri bolnikih, včasih tudi pri njegovih svojcih, kaže potreba po psihološki pomoči – tudi takim, ki že več let živijo s to boleznijo, pa zaradi nerazumevanja okolice živijo v stresu in strahu. V nekaterih evropskih državah imajo bolniki na voljo rehabilitacijo, pri kateri se naučijo pravilnega in varnega izvajanja vaj, ki vplivajo na boljše počutje in ugodnejši potek bolezni. Poznavanje lastnega telesa in omejitev je izjemno pomembno pri tej bolezni. V prihodnosti bi si bolniki vsekakor želeli dostopa do te storitve tudi pri nas. Novejša zdravila in novi pristopi zdravljenja bolnikom prinašajo višjo kakovost življenja ter upočasnijo napredovanje bolezni, za katero žal še ni zdravila, ki bi jo v celoti odpravilo.
Novo zdravilo, ki prihaja v tem letu za bolnike s pljučno arterijsko hipertenzijo, naj bi toliko pomagalo izboljšati počutje, da bo lahko bolnik aktivneje preživljal dneve. »Obetamo si celo, da bolnikom s pljučno arterijsko hipertenzijo morda celo ne bo treba skrbeti o morebitni presaditvi pljuč,« pravi Tadeja Ravnik.
Pljučna hipertenzija je bolezen, ki bolnikom popolnoma spremeni življenje, a hkrati ne pomeni, da kakovostno življenje ni mogoče. Ključni so zgodnja diagnoza, dostop do strokovne obravnave ter podpora društva in bližnjih. Kot poudarjata sogovornici, je pomembno, da se o bolezni odprto govori, da se okrepi ozaveščenost javnosti in da bolniki dobijo ustrezno podporo, tako medicinsko kot psihološko. Obe dokazujeta, da se kljub diagnozi da živeti polno in aktivno življenje – ob pravi podpori in zavedanju, da nista sami v svojem boju.
