Slovensko društvo za celiakijo je ob svetovnem dnevu zdravja opozorilo na izrazito neenakopraven položaj bolnikov s to boleznijo v Sloveniji. Slovenija je namreč ena redkih držav, kjer morajo bolniki na svoje stroške kupovati posebno hrano brez glutena, ki je bistveno dražja od običajne. Izdelki brez glutena so zaradi posebnih pogojev priprave od dvakrat pa celo do sedemkrat dražji od »običajnih« izdelkov. Veliko število bolnikov s celiakijo si zato ne more privoščiti ustrezne dietne prehrane in posledično oboleva zaradi zapletov in posledic nepravilno zdravljenje celiakije, ki bi jih lahko z ustreznim dostopom do brezglutenske prehrane, ki je zanje edino zdravilo, preprečili.
Za ureditev tega področja se društvo trudi že leta in je oblikovalo pobudo, da bi bolniki prejemali mesečno denarno pomoč, ki ne bi bila odvisna od socialnega položaja bolnika s celiakijo in tudi ne obdavčena. To pobudo je sicer jeseni 2023 podprla za to imenovana delovna skupina pri ministrstvu za zdravje in nekatere druge stroke. Na ministrstvu za zdravje in ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti so jim zagotovili, da bodo vladi predlagali pripravo nove zakonodaje, ki bi sistemsko uredila prejemke finančne pomoči za posameznike z diagnosticirano celiakijo po dopolnjenem 18. letu starosti bolnika oziroma po 26. letu, če se posameznik šola. Odtlej se ni nič premaknilo in na dopisa, ki so ju v društvu poslali na ministrstvo za zdravje, niso odgovorili.
Socialna omejitev
Zaradi hudih omejitev pri prehranjevanju so bolniki s celiakijo pogosto močno socialno omejeni in velikokrat tudi v neenakopravnem položaju. Ker varne brezglutenske ponudbe v restavracijah ali menzah praktično ni, bolniki pri prehranjevanju izven doma ne morejo uživati subvencioniranih ali cenovno ugodnih malic in kosil, ter se bistveno težje udeležujejo vseh aktivnosti, ki so vezane na prehranjevanje izven doma. Študenti s celiakijo ne morejo koristiti subvencij (bonov) za prehrano, saj zanje ni ustrezne ponudbe. Medtem ko se stanje v vrtcih in šolah počasi izboljšuje, pa 100 odstotna brezglutenska prehrana, kot medicinsko indicirana dieta, ni zagotovljena v domovih za starejše občane, v zdraviliščih in žal tudi v bolnišnicah.
Celiakija je doživljenjska, kronična avtoimuna bolezen, ki jo pri genetsko obremenjenih osebah sproži zaužitje glutena. Je sistemska bolezen in se lahko pojavi v katerem koli življenjskem obdobju in prizadene do dva odstotka populacije. Nekateri celiakijo poimenujejo kar kameleonska bolezen, saj se kaže z zelo nespecifičnimi simptomi, ki lahko izvirajo iz prizadetosti najrazličnejših organskih sistemov. Posledično ostaja izredno velik del bolnikov – po presejalnih testih kar 80 odstotkov – neodkritih, ali pa jim diagnozo postavijo z veliko zamudo; tudi do deset let. Vzroke za to je potrebno iskati tako pri preslabem prepoznavanju celiakije na primarnem nivoju, kot tudi različnih pristopov v diagnostiki.
Boljša kvaliteta življenja
Bolniki, ki jim diagnoza ni postavljena pravočasno in se posledično ne držijo stroge brezglutenske diete, se zato srečujejo s številnimi ireverzibilnimi zapleti, višjo stopnjo obolevnosti in smrtnosti, otroci v šolah dosegajo slabše rezultate, pri odraslih bolnikih pa se pojavlja zdravstveni absentizem, kar ima negativen učinek na zdravstvo in družbo. Pravočasno diagnosticiranje bolezni in ustrezno zdravljenje namreč vodi v boljšo kvaliteto življenja bolnikov, kot tudi v bistveno zmanjšanje gospodarskega bremena, ki ga bolezen predstavlja za družbo in državo.
