Potem ko so dečku Urbanu iz Primorske kmalu po rojstvu diagnosticirali hudo nevrorazvojno motnjo, tako imenovani sindrom CTNNB1, ki vpliva na sposobnost hoje, govora in razmišljanja, je dečkova mama Špela Miroševič začela iskati vse mogoče rešitve, da bi mu lahko pomagala. Psihoterapevtka in biopsihologinja, zaposlena kot raziskovalka na ljubljanski medicinski fakulteti, se je povezala s strokovnjaki z vsega sveta, da bi odkrili ustrezno terapijo za Urbana in vse druge otroke s takšno diagnozo. Teh naj bi bilo po ocenah okoli štiristo.
Njen življenjski moto je vztrajaj, dokler ne najdeš rešitve, čas in trud vedno prineseta rezultat. »Nisem sprejela tega, da bo moral biti sin popolnoma odvisen od drugih in nebogljen živeti brez mene. Ne vem, kako bi lahko tako mirno odšla. Sprva smo se posvetili fizioterapiji, ko pa sem izvedela, da lahko starši vložijo pobudo za razvoj genskega zdravila, sem vso energijo usmerila v to. Ta dosežek pomeni, da bom lahko živela s tem, da sem storila vse, kar sem lahko – ne le za Urbana, temveč za vse otroke, s katerimi se zdaj čutim povezano. Vsi ti otroci so postali 'moji otroci' in za njih se bom borila, da čim prej dobijo priložnost za boljše življenje,« je povedala v intervjuju za Nedeljski dnevnik. Že od mladih nog je vedela, da bo, če bo treba, naredila vse za pomoč ljudem, ki jih ima rada. Ko je pri petnajstih letih njena mama zbolela za rakom, se je odločila, da bo življenje posvetila raziskovanju tega področja.
Urbanova mama je preštudirala strokovno literaturo in se povezala z znanstveniki, ki so sposobni izdelati gensko terapijo za otroke s to genetsko napako, ki je tako redka, da nima imena, zato jo imenujejo kar po okvarjenem genu, torej CTNNB1. Za razvoj zdravila, ki bi upočasnilo napredovanje bolezni, se je pred tremi leti v dobrodelnosti povezala vsa Slovenija, pred slabim letom pa je bil cilj (dva milijona evrov) tudi dosežen. Vendar s tem zneskom ni bilo mogoče dokončati razvoja zdravila, zato je država prisluhnila prošnjam in pripravila zakonske spremembe, ki bodo omogočile dokončanje razvoja zdravila za dečka Urbana, zbujajo pa upanje tudi družinam drugih otrok z redkimi boleznimi. Špela Miroševič je izjemno zadovoljna, da je država zdaj lahko podprla proizvodnjo in klinične študije.
Prepričana je, da ta projekt prinaša upanje in novo priložnost za prihodnost. Ne le za Urbana, temveč za vse otroke s sindromom CTNNB1 in njihove družine. »Če nam uspe izpeljati ta pionirski projekt v Sloveniji, bo to izjemen dosežek za našo državo – dokaz, da zmoremo preseči meje in pomagati našim otrokom. Ta projekt pomeni tudi boljšo prihodnost za druge otroke z redkimi boleznimi, saj vsak uspeh prinaša nova znanja in rešitve, zaradi katerih bo pot za prihodnje generacije morda lažja.«
Marsikdo, ki je opazoval ta njen boj za zdravilo, se je vprašal, od kod ji toliko energije. »Energijo črpam od sina in tega, da resnično verjamem, da mu lahko pomagamo. To je moj način, da kot mati izpolnim svoje poslanstvo in naredim vse, kar je v moji moči, da Urban in drugi otroci dobijo priložnost za boljše življenje. Moja vztrajnost izhaja iz te ljubezni in občutka odgovornosti, da nobena družina ne bi smela živeti v nenehni negotovosti, kaj bo z njihovim otrokom, ko jih več ne bo. Ta ljubezen in vera, da lahko Urbana pripeljem do prihodnosti, v kateri bo imel možnost živeti bolj neodvisno in dostojno življenje, me žene naprej,« je Špela Miroševič optimistična in prepričana o lepši prihodnosti za sina.
