redke bolezni

REDKE BOLEZNI

ZZZS bo kril novo zdravilo za zdravljenje duchennove mišične distrofije

REDKE BOLEZNI

V več krajih po Sloveniji tradicionalni pohod z rdečimi baloni

Large traditional family in blue face masks. Portrait of a family having six children in protective medical masks on a wooden wall background. Looking at camera. Stay home during COVID-19 coronavirus / Foto: Standart

Težko breme

Redke bolezni lahko ranijo vso družino

POMAGAJMO

Za zdravljenje Matica doslej zbrali 610.000 evrov

Ljubljana, MVZI.Podpis pogodbe o sofinanciranju predklinicne in klinicne studije genskega zdravila Urbagen za sindrom CTNNB1, podpisala sta jo ustanoviteljica in predsednica upravnega odbora Fundacije CTNNB1, Ustanova za raziskave na podrocju genske terapije Spela Mirosevic ter minister za visoko solstvo, znanost in inovacije Igor Papic.

Gensko zdravilo

Pogodba o sofinanciranju genskega zdravila Urbagen je podpisana

- 2.12.2013 - Pediatrična klinika UKC v Ljubljani - Klinični oddelek za neonatologijo ob 60-letnici delovanja, kjer sprejemajo novorojenčke iz vseh slovenskih porodnišnic, usmerjeni pa so v specialno diagnostiko bolnih novorojenčkov in nedonošenčkov. //FOTO: Luka Cjuha

Zdravstvo

Upajo, da bo nova zakonodaja pomagala tudi Karolini

minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije Igor Papič,- 15.12.2023 – gradbišče - nova Veterinarska fakulteta Univeze v Ljubljani, Cesta v Mestni log med 47 in 51a - položitev temeljnega kamna za novo Veterinarsko fakulteto UL, //FOTO: Nik Erik Neubauer

redke bolezni

Minister Papič: Financiranje za Urbanovo redko bolezen na voljo še letos

V znak podpore bolnikom z redkimi boleznimi so bili rdeči baloni razobešeni po različnih stavbah po Trbovljah in narisani na pločnikih.

Zasavje

Zasavje: Letos 250 rdečih podpornikov

zdravnik pediatrija Pixabay / Foto: Pixabay

Slovenija

Izkušnje staršev otrok z redko boleznijo