»O informacijah, ki jih dobijo, mnogi sprva ne zmorejo razmisliti. To je proces.« Tudi izkušnjo raka v otroštvu ljudje doživljajo različno. Ob odnosih, ki jih stkejo na oddelku, nekateri nekdanji pacienti osebje še leta pozneje obveščajo o svojih življenjskih uspehih. »Posebno lepo je čez leta videti človeka, ki je ozdravel. Takšne nagrade so velike,« pove dr. Janez Jazbec. Nekdanji pacienti se včasih oglasijo, ko postanejo starši.
Stara zdravila, silovit napredek
Napredek pri zdravljenju, ki ga na oddelku opazujejo z lastnimi očmi, je bil v zadnjih desetletjih silovit. Na začetku šestdesetih let prejšnjega stoletja življenja otrok z akutno limfoblastno levkemijo niso mogli rešiti, trenutno pa je stopnja preživetja okoli 90-odstotna. Okoli 80 odstotkov obolelih otrok je pozdravljenih ob prvem zdravljenju, pojasni Jazbec, pri vsakem petem pa se bolezen ponovi. Pri polovici otrok, pri katerih prvotno zdravljenje ne zaleže, jim pozneje vendarle uspe doseči ozdravitev. Kadar življenja otroka ne morejo rešiti, gre za bolezen, ki je ne morejo obvladati, za nekatere bolnike pa so usodni zapleti pri zdravljenju. »To so obdobja, ko je bolnik zelo dovzeten za okužbe,« pojasni sogovornik.
Strokovnjaki vseskozi iščejo načine, kako bi preživetje dodatno zvišali. Glavnino izboljšanja pri najpogostejši otroški levkemiji so dosegli z zdravili, ki so bila znana že dolgo. »Trik je bil v določanju pravega zaporedja zdravil in najbolj optimalnih odmerkov. Pri večini obolelih bolezen še vedno obvladamo s starimi zdravili, kjer zelo dobro poznamo tudi stranske učinke,« je ozadje dosedanjega uspeha razložil Jazbec. Koncepte, s katerimi rešujejo življenja, vseskozi posodabljajo z drobnimi koraki.
Sočasno iščejo poti, s katerimi bi lahko dodatno zmanjšali pozne posledice zdravljenja. »Mladi ljudje so imeli po obsevanju kognitivne posledice in večje število sekundarnih možganskih tumorjev, zato smo dramatično prilagodili strategijo,« je izpostavil predstojnik. Otrok z levkemijo zdaj denimo ne obsevajo več tako, da bi zajeli tudi njihovo glavo. Z novimi pristopi ciljajo tudi na situacije, ki jim doslej niso bili kos. Dosedanje zdravljenje raka bi lahko primerjali z bombo, ki požiga, ponazori Jazbec. »Z imunoterapijo stopamo k čisto drugačni filozofiji zdravljenja. Organizem zdravega človeka ima imunski sistem, ki ga ne brani le pred zunanjimi sovražniki, ampak tudi pred rakavimi celicami, ki nastajajo v nas. Nekatere celice se uspejo temu izogniti, z imunoterapijo pa skušamo imunski sistem spodbuditi k ponovnemu prepoznavanju takih celic,« je opisal spremembo. Novosti, kot je celična terapija CAR-T, ne bodo nemudoma rešile vseh težav, poudari. Kljub temu skušajo z dodatnimi pristopi povečati uspešnost zdravljenja in zmanjšati prihodnje težave bolnikov z rakom, ko bodo zdravljenje že imeli za seboj.
Med ljudmi, ki dobijo diagnozo raka, je otrok in mladostnikov za manj kot odstotek. Pri njihovih boleznih ima pomembno vlogo genetska komponenta. Teorij o drugih dejavnikih je bilo ob poročilih o porastu diagnoz levkemij pri otrocih že veliko in nekatere so bile že ovržene, je spomnil Jazbec. Ena od razlag, ki so večkrat omenjene, na primer izpostavlja, da so otroci v obdobju odraščanja danes manj izpostavljeni alergenom kot v preteklosti, kar lahko vpliva na razvoj imunskega sistema. Zagotovo pa ne gre za samo en dejavnik, je prepričan predstojnik.
Izkušnja, ki jo ima vse več ljudi
Za rakom v naši državi zboli okoli 16.000 ljudi na leto, je razvidno iz podatkov, ki jih zbirajo v Registru raka Republike Slovenije. Med dečki, ki so bili rojeni leta 2020, bo do svojega 75. leta starosti za rakom predvidoma zbolel vsak drugi, so izračunali slovenski strokovnjaki s tega področja. Med njihovimi vrstnicami bo zbolela ena od treh. Starejši prebivalci so daleč najbolj ogroženi. Med vsemi bolniki z rakom, ki so zboleli leta 2020, sta bili skoraj dve tretjini starejši od 65 let. Ob staranju prebivalstva se povečuje tudi število na novo odkritih rakavih obolenj. S tem sta povezani približno dve tretjini porasta, pojasni vodja registra raka dr. Vesna Zadnik. »Pri raku gre, če vzamemo biološki vidik, za podivjano delitev celic. Starejša ko je celica, večja je verjetnost, da bo prišlo do napake in da ne bo popravljena. Ko je bila življenjska doba krajša, so zaradi drugih bolezni ljudje umirali, še preden bi dočakali svojega raka,« pove.
Zaradi raka vsako leto umre več kot 6000 slovenskih bolnikov. Hkrati med nami živi že več kot 120.000 ljudi, ki so kadar koli v življenju zboleli zaradi ene od rakavih bolezni, je razvidno iz poročila o raku v Sloveniji, ki je zajelo leto 2020 in je bilo objavljeno konec lanskega leta. Petletno čisto preživetje moških, ki so za rakom zboleli v obdobju 2016–2020, je bilo 58-odstotno, pri ženskah pa 62-odstotno. Pri omenjenem podatku gre za preživetje, ki bi ga zaznali, če bi bil rak edini vzrok smrti; iz obeh statistik je izvzet zelo pogost nemelanomski kožni rak. Preživetje bolnikov z rakom se s časom povečuje. Če primerjamo obdobji 1997–2001 in 2012–2016, se je petletno čisto preživetje povečalo za 11 odstotnih točk, a rak ni ena sama bolezen. Pri raku na debelem črevesu in danki je zraslo z 48 na 62 odstotkov, pri kožnem melanomu z 79 na 91 odstotkov, pri pljučnem raku pa z desetine na 18 odstotkov. Na 88 odstotkov je zraslo petletno preživetje bolnic po diagnozi raka dojk. Med raki, kjer znatnega napredka ni opaziti in kjer je preživetje še vedno nizko, so medtem raki trebušne slinavke, požiralnika, jeter, žolčnika in žolčevodov ter možganski tumorji. V nasprotju z nekaterimi drugimi državami v Sloveniji rak ni najpogostejši vzrok smrti – to so za zdaj še vedno srčno-žilne bolezni, kjer pa z napredkom v zadnjih desetletjih umrljivost znatno upada. »Le vprašanje časa je, kdaj bo rak najpogostejši vzrok smrti tudi v Sloveniji,« izpostavi Vesna Zadnik.
K nastanku številnih rakavih obolenj pripomorejo dejavniki življenjskega sloga, kot so kajenje, uživanje alkohola, neustrezna prehrana, pomanjkanje gibanja in pretirano izpostavljanje soncu. Znano je tudi, da lahko izpostavljenost nekaterim snovem povečuje možnost raka, skozi življenje pa se dejavniki nalagajo. Vseh vplivov, ki lahko prispevajo k raku, kljub vsemu še ne poznamo, je omenila vodja registra raka. Jasno pa je, da je mogoče pojavnost nekaterih rakov bistveno zmanjšati. Poleg zdravega načina življenja lahko to storimo z odzivanjem na vabila v organizirane preventivne programe. V Sloveniji za zdaj delujejo Zora za zgodnje odkrivanje raka in predrakavih sprememb materničnega vratu, Dora za zgodnje odkrivanje raka dojk ter Svit za zgodnje odkrivanje raka in predrakavih sprememb debelega črevesa in danke.
V prihodnje bodo verjetno na voljo dodatna presejanja za raka med prebivalci, ki še nimajo simptomov bolezni. Smiselnost presejanja v slovenskem zdravstvu preverjajo v primeru raka prostate in pljučnega raka. Ali bi lahko strategijo »odkrij in zdravi« uporabili tudi v primeru okužbe z bakterijo helicobacter pylori, ki lahko pripelje do raka želodca, pa ugotavljajo pod okriljem projekta Eurohelican, so spomladi sporočili z Nacionalnega inštituta za javno zdravje.
»Zdaj že imamo na voljo znanstvene dokaze, ki potrjujejo, da bi bilo v primeru raka prostate in pljučnega raka presejanje smiselno uvesti, a pod določenimi pogoji. Od devetdesetih let, ko se je začelo testiranje na specifični antigen PSA, je število na novo odkritih rakov prostate na primer močno naraščalo, ni pa se s tem bistveno zmanjšala umrljivost. Testiranje mora zato spremljati dodatna diagnostika za bolnike,« poudari vodja registra raka. Raku pljuč bi se lahko v veliki meri izognili z opuščanjem kajenja, ukrepi na tem področju bodo morali spremljati tudi morebitni presejalni program. Z imunoterapijo se preživetje bolnikov z rakom pljuč, čeprav ostaja nizko, zvišuje. »Ljudi, ki so v procesu zdravljenja raka ali pa jih v zdravstvu spremljajo po že končanem zdravljenju, je tudi nasploh vse več. Družba se bo morala vsemu temu prilagoditi, čaka nas še veliko dela,« ugotavlja Vesna Zadnik.
Rehabilitacija, vendar ne po istem kopitu
Na Onkološkem inštitutu že od leta 1986 deluje ambulanta za sledenje poznih posledic pri mladostnikih, ki so se v otroštvu zdravili zaradi raka. Pozneje so jih začeli spremljati tudi pri nekdanjih bolnikih, ki so se zaradi limfoma zdravili v starosti do 30 let. V obeh primerih gre za ljudi, ki imajo pred sabo še dolga leta, ob spremljanju pa je mogoče njihove težave zaznati – in pravočasno zdraviti. Takšno sledenje je slovenska posebnost, pojasni vodja enote za ugotavljanje poznih posledic zdravljenja raka na Onkološkem inštitutu dr. Lorna Zadravec Zaletel. Bolnike, ki so vanj vključeni, bo treba spremljati vse življenje. O sledenju poznih posledic pri ljudeh, ki so se zaradi raka zdravili v zgodnjih letih, so slovenski in tuji strokovnjaki ta teden v Ljubljani razpravljali na kongresu evropskega združenja Pancare. To si prizadeva za izboljšave kakovosti življenja ljudi, ki so med odraščanjem preboleli raka.
Lajšanje težav bolnikov, ki so zboleli za rakom, po drugi strani obetajo začetki celostne rehabilitacije. Da ima tak pristop pomembne učinke, se je že pokazalo v pilotni raziskavi o individualizirani celostni rehabilitaciji bolnic z rakom dojke. Omenjene bolnice imajo nekatere specifične težave, na primer limfeden, kjer gre za zastajanje tekočine po kirurškem posegu ali obsevanju v predelu pazduhe. »Tudi klinične poti in smernice so zato specifične,« pove Lorna Zadravec Zaletel. Njihov pristop zajema medicinsko, socialno, psihološko in poklicno rehabilitacijo. Bolnika povprašajo, ali ima težave, ki jih lahko glede na njegovo zdravljenje pričakujejo, potem pa ga usmerijo k ustreznim strokovnjakom. »Ne gre le za večjo kakovost življenja, ki jo s tem dosežemo, ampak bolniki na tak način lažje prenašajo terapijo. Invalidskih upokojitev je tako manj, bolniki pa se lahko prej vrnejo na delo.« Celostno rehabilitacijo trenutno pilotno uvajajo še za bolnike z rakom debelega črevesa in danke, pozneje jo nameravajo širiti tudi na druge diagnoze. Kar pa otežuje pomanjkanje osebja: v tem delu zdravstva bodo med drugim potrebovali dodatne fizioterapevte in klinične psihologe. V prihodnje bo smiselno tudi širjenje celostne rehabilitacije na druge ustanove, ki zdravijo bolnike z rakom, spomni Lorna Zadravec Zaletel, del celostne rehabilitacije pa bo prevzemalo osnovno zdravstvo.
Spremembe, ki so povezane s sodobnejšim pogledom na raka in bolnike, ki so dobili to diagnozo, naznanja tudi predlog zakona o pozabi po preboleli bolezni. Glede na aktualne načrte, ki vključujejo tudi okužene s HIV in hepatitisom C, bolnikom prebolelega raka ob urejanju zavarovanja in kreditov ne bo treba razkriti deset let po ozdravitvi. Na težave mlajših odraslih, ki so preboleli raka, so v tem primeru dolgo opozarjali v vrstah bolnikov.
Napaka, zasidrana globoko v nas
»Rak je napaka v naši rasti, toda ta napaka je globoko zasidrana v nas,« v slavni »biografiji raka« Kralj vseh bolezni opisuje ameriški onkolog Siddhartha Mukherjee. Znebili bi se ga le, če bi se znebili procesov, odvisnih od rasti – staranja, obnavljanja, zdravljenja, reprodukcije, je naštel. Pri raku, kjer na obzorju ni videti kakšnega preprostega, univerzalnega in dokončnega zdravila in kjer ga verjetno nikoli ne bo, se preteklost vedno pogovarja s prihodnostjo, je še zapisal v zadnjem poglavju. Stara opažanja se izoblikujejo v nove teorije in preteklost je vedno vsebovana v prihodnosti, je sporočil v knjigi, na katero je treba v slovenskih knjižnicah tudi dobro desetletje po izidu marsikdaj čakati. »Prihodnji zdravniki se bodo mogoče posmehovali našim primitivnim koktajlom strupov za ubijanje najelementarnejše in najbolj gospodovalne bolezni, kar jih pozna naša vrsta. Toda večina vidikov te bitke bo ostala enaka: neprizanesljivost, iznajdljivost, trdoživost, nelagodno nihanje med malodušjem in upanjem, hipnotično hrepenenje po univerzalnih rešitvah, razočaranje nad porazi, vzvišenost in napuh,« je predvidel Mukherjee.
Del odgovora, kako naprej, se skriva v vsakdanjih odločitvah posameznikov in ukrepih, ki spodbujajo zdrav življenjski slog. Poleti so v ZDA odmevale ugotovitve Ameriškega združenja za boj proti raku, ki so izpostavile znatne možnosti preprečevanja teh obolenj. Avtorji raziskave so ocenili, da je mogoče kar štiri od desetih novoodkritih rakov pri ljudeh, starih 30 let in več, pripisati dejavnikom tveganja, ki se jim je mogoče izogniti. Odgovorni so bili tudi za kar 44 odstotkov smrti zaradi raka v tej starostni skupini, je razvidno iz raziskave. Tudi v tem primeru so iz podatkov izključili nemelanomske kožne rake. Kot največjega je raziskava prepoznala vpliv kajenja, ki prispeva k vsakemu petemu primeru raka in k trem od desetih smrti zaradi teh bolezni, med ključnimi dejavniki, na katere je mogoče vplivati, pa so bili tudi prekomerna teža, uživanje alkohola, neustrezna prehrana in telesna nedejavnost. Ameriško združenje je ob teh ugotovitvah izpostavilo vlogo preventive pri zmanjševanju bremena raka v družbi. Evropski kodeks proti raku medtem navaja 12 priporočil: ne kadite; ne kadite v prisotnosti drugih ljudi; vzdržujte zdravo telesno težo; vsak dan bodite telesno dejavni; prehranjujte se zdravo, omejite vse vrste alkoholnih pijač; čim manj se izpostavljajte sončnim žarkom; na delovnem mestu se zaščitite pred nevarnimi snovmi, ki povzročajo raka; varujte se pred ionizirajočim sevanjem (izpostavljajo radon) in redno zračite prostore; dojite, če je mogoče, omejite jemanje hormonskih zdravil za lajšanje menopavznih težav; poskrbite, da bodo vaši otroci cepljeni proti hepatitisu B in proti HPV (v obeh primerih gre za okužbe, ki lahko privedejo do raka, op. p.); udeležujte se organiziranih presejalnih programov. Omenjeni kodeks, ki ga sofinancira Evropska unija in ga koordinira Mednarodna agencija za raziskovanje raka, je širši od prvotnih priporočil iz leta 1987. Pri aktualnih nasvetih gre za četrto izdajo, o vključevanju novih spoznanj pa tehtajo strokovnjaki z različnih področij.
Zakaj bi čakali, ko se mudi
Obvladovanje bremena raka je ne nazadnje tudi pomembno politično vprašanje. Kako dolgo in kako dobro bodo živeli prebivalci, ki so dobili takšno diagnozo, je vedno znova odvisno tudi od tega, kako hitro bo bolezen prepoznana. Medtem ko je preživetje bolnikov z omejenim stadijem vse višje, se preživetje pri bolnikih z razsejanim rakom ne izboljšuje. Skrb vzbujajoče je bilo dogajanje med pandemijo covida-19, ko je bila dostopnost mnogih delov zdravstva zmanjšana. V prvem pandemskem letu je bilo diagnosticiranih 11 odstotkov manj rakov, kot bi pričakovali, je razvidno iz poročila za leto 2020. Predstavniki bolnikov so v zadnjem času opozarjali tudi na omejen dostop do osebnih zdravnikov. Tveganje, da bodo oboleli diagnozo dobili pozno, se je povečevalo še s podaljševanjem čakanja na prve preglede v popandemskem obdobju.
»Pri rakih, ki nimajo zelo specifičnih simptomov, bolniki krožijo od enega do drugega specialista. Pri tem padejo v čakalne dobe. Ob bolečinah v križu na primer hodijo od ortopeda do nevrologa, preden se pokaže, da gre za krvnega raka. Preden dobijo diagnozo, lahko mine veliko časa, kar lahko za bolnika pomeni slabše možnosti uspešnega zdravljenja in preživetja. Hkrati lahko taki simptomi zavedejo tudi bolnika, ki jih pripisuje manj nevarnim stanjem,« je opozorila Kristina Modic, ki vodi združenje organizacij bolnikov z rakom Onko net. Ko bolniki diagnozo dobijo, stvari hitro stečejo, opaža, skrajšati pa bi bilo treba čas diagnostike. To je smiselno storiti s krajšanjem čakalnih dob, a tudi z ozaveščanjem različnih strok o simptomih, ob katerih bi lahko pomislili tudi na nevarno bolezen. Obenem se bo moralo javno zdravstvo po besedah Kristine Modic, ki je tudi izvršna direktorica združenja bolnikov z limfomom in levkemijo L&L, prilagoditi novim oblikam zdravljenja. To pomeni tudi širjenje znanja o zapletih, ki se lahko pojavijo pri novostih.
Dolge čakalne dobe v javnem zdravstvu medtem ne vplivajo le na čas diagnoze, ampak tudi na okrevanje bolnikov med zdravljenjem. Posameznik, ki po pol leta čaka na fizioterapijo, bo, preden bi prišel na vrsto, že končal vse cikluse kemoterapije, je opozorila Kristina Modic. Rehabilitacija bi se morala začeti že ob diagnozi, je poudarila. »To preprečuje in odpravlja zaplete zdravljenja, odpravlja posledice bolezni, bolniku pa pomaga, da se vrne v življenje,« je naštela. V združenju L&L so vzpostavili celostno rehabilitacijo za bolnike s krvnimi raki. Sprva so učinke ugotavljali z meritvami v pilotnem projektu, zdaj pa gre za stalni program. Bolnik, ki se želi vključiti vanj, je lahko na primer še isti teden deležen fizioterapevtske vadbe ali obravnave pri kliničnem dietetiku, rehabilitacija pa poteka po načrtu, ki je prilagojen bolnikovim potrebam. »S tem utiramo pot rehabilitaciji za vse bolnike,« je poudarila Kristina Modic, ki se zaveda, da bo vključevanje takšnega principa v javni sistem velik zalogaj. Očitno je, da bolniki pomoč različnih strok, ki je danes razdrobljena, potrebujejo sočasno. Rak postaja javnozdravstveni problem številka ena, je jasna sogovornica. Dostopno zdravljenje je v teh okoliščinah pomembno, poudarjajo predstavniki bolnikov, a ne zadostuje. Pomoč mora biti v prihodnje bolnikom dosegljiva tudi takrat, ko niso v bolnišnici.
