»Za našo državo »samo« Downov sindrom (DS) očitno ni zadosten razlog, da otrokom, ki ga imajo in potrebujejo posebno nego in varstvo, za to ne priznajo ustreznega dodatka. Nesmisel je, da moramo starši vsako leto znova, vse do njihove polnoletnosti dokazovati DS, ki se ga ne da ozdraviti, ne operirati ali spremeniti. Nasprotno, otroci z DS imajo vsako leto še več diagnoz in težav,« opozarja Neža Šabanovič Grmšek, mama danes osemletnega Tristana, ki ima prav tako en kromosomom več. Ob tem pa komisija, ki odloča o dodatkih, letno prejme toliko denarja, kolikor bi znašal celoletni dodatek za nego okoli 600 otrok. Lani so zdravniškim komisijam plačali 746.976,42 evrov, čemur so pritrdili tudi na ministrstvu za delo, družino in socialne zadeve (MDDSZ).
Ponudili rešitev, a bili zavrnjeni
Toda, kot še opozarja Šabanovič Grmškova, komisija prejme denar za to, da odloča o otroku, ki ga nikoli ne vidi. »Starši pošljejo več 10.000 vlog na leto, ki obsegajo cele fascikle dokumentacije. In nihče me ne bo prepričal, da zdravniki, ki delajo v javnem zdravstvu, vse te obsežne vloge, ki v povprečju vsebujejo več deset strani popisanih diagnoz in stanj, pregledajo,« pravi sogovornica. V društvu DS zato predlagajo, da MDDSZ v seznam, ki je priloga pravilnika o uveljavljanju pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, doda dikcijo, ki zajema vse otroke z DS do 18. leta. Če bi ta predlog sprejeli, bi olajšali življenje staršem, prihranili denar državi, zmanjšali delo centrov za socialno delo in čakalne vrste pri kliničnih psihologih in nenazadnje prihranili delo že tako preobremenjenim zdravnikom.
Danes pa starši do polnoletnosti otrok z DS ne prejmejo več odločbe, da njihov otrok potrebuje posebno nego in varstvo, ker se je v Sloveniji pred leti spremenil zakonodajni postopek. Zdaj jih prejmejo le za leto dni, včasih dve, največ pa tri. MDDSZ so zato poslali pravno pregledan predlog, ki je bil vsebinsko in strokovno podprt s strani kliničnih psihologov, razvojnih pediatrov, staršev. »A ga je taista zdravniška komisija, ki služi pri odločanju o neozdravljivih, gladko zavrnila, češ, da bi se sistem porušil,« razloži Šabanovič Grmškova, ki navede nekaj konkretnih nesmislov, kot denimo, da je komisija triletnemu dečku z DS zavrnila odločbo, ker ni imel dokumenta o opredeljeni motnji v duševnem razvoju, saj so staršem psihološke teste do njegovega šestega leta odsvetovali. Po drugi strani starši otrok z DS jemljejo termine otrokom, ki nujno potrebujejo kliničnega psihologa, za katerega se čakalne dobe gibajo okoli dveh let, samo zato, da dobijo papir, na katerem piše, kakšno motnjo v duševnem razvoju ima otrok, s čimer bi ugodili komisiji.
Ščitijo največjo korist otrok
Na MDDSZ odgovarjajo, da so predlog za spremembo pravilnika posredovali zdravniški komisiji pediatrične klinike in jih zaprosili za mnenje. »Prav tako smo z zdravniki, ki delujejo v komisijah, opravili več pogovorov o možnosti trajnih dodatkov za nego otroka. A je zdravniška komisija predlog zavrnila in takšno odločitev tudi strokovno podkrepila,« pojasnjujejo. V okviru zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih sta za otroke, ki potrebujejo posebno nego, predvidena dva različna dodatka, glede na zdravstveno stanje otroka. Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke pa jasno določa, katere bolezni in omejitve zahtevajo višji dodatek za nego otroka in katere nižji.
»Do tretjega leta starosti se staršem otrok s trisomijo 21. kromosoma prizna dodatek za nego otroka, po tretjem letu starosti, ko pa se že oblikuje jasnejša klinična slika, pa je že mogoče jasneje oceniti stopnjo motenj v duševnem ali gibalnem razvoju oziroma funkcionalno gibalno oviranost,« odgovarjajo na MDDSZ. Kot dodajajo, zdravniške komisije ugotavljajo dejansko stanje in stopnjo napredovanja pridruženih bolezni ter na tej podlagi odločajo o stopnji višine dodatka o vsakem posameznem primeru, upoštevajoč dejansko zdravstveno stanje otroka in verjetnost spreminjanja le-tega in ne samo diagnozo težke/redke bolezni oziroma dolgotrajno hudo bolnega otroka. Odločitev o trajanju pravice zdravniška komisija sprejme na podlagi pridobljenih zdravniških potrdil, ki kažejo stopnjo ali napredovanje drugih pridruženih bolezni. »Zdravniška komisija s spremljanjem stanja in razvoja pridruženih bolezni, ščiti največjo korist otroka z zgodnjo zaznavo razvoja pridruženih bolezni in zdravljenjem le teh. Glede na navedeno in dejstvo, da bi takšnim zahtevam sledili tudi vsi ostali starši, ki prejemajo dodatek za nego, je sprememba upravičenosti za otroke z DS v stalni prejemek, neupravičena. Glede na ugotovitve bi takšna trajnost močno znižala stopnjo zaščite najbolj ranljivih (bolnih) otrok, ker bi bil nadzor bolezni in poslabševanje stanja prepuščen staršem, ki niso medicinski strokovnjaki, da bi bolezni lahko zaznali v najzgodnejšem stadiju, zato je naloga države, da takšne ranljive skupine zaščiti,« odgovarjajo na ministrstvu za delo. Dodajajo, da mnenja izdajajo tri komisije, dve zdravniški prve stopnje (Cirius Kamnik in Pediatrična klinika) ter v pritožbenem postopku komisija druge stopnje na Pediatrični kliniki. Vsako komisijo sestavljajo trije specialisti pediatri in strokovna sodelavka. Na delo komisije pa MDDSZ nima vpliva.
