»Skrb za otroke s posebnimi potrebami je fizično in psihično izjemno naporna, predvsem pri otrocih v najtežjih stanjih. V skrbi zanje so v večini primerov zdaj starši sami. Največkrat trg dela zapustijo matere. Takšne življenjske razmere vodijo v izgorelost, izoliranost, duševne težave, druga bolezenska stanja, ločitve,« opozarja Spomenka Valušnik, predsednica društva Vesele nogice, ki pomaga družinam z otroki s posebnimi potrebami.
Prepričana je, da je družinam s hudo in dolgotrajno bolnimi otroki oziroma otroki s težko motnjo v telesnem in/ali duševnem razvoju nujno ponuditi možnost pomoči in jih razbremeniti, in sicer na sistemski ravni. Zato že dolgo pozivajo k zakonski ureditvi pravice do družinske pomoči tretje osebe – asistence v družinah, kjer so otroci in mladostniki s posebnimi potrebami, mlajši od 18 let. Tega področja namreč zdaj ne ureja noben zakon. Koalicija je napovedala rešitve že kmalu po nastopu mandata, a se odmikajo.
Časovnica se je raztegnila
Minister za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Luka Mesec je pred letom dni v državnem zboru dejal, da gre za prednostno nalogo, in napovedal, da bodo rešitev poiskali v okviru obstoječe zakonodaje, kar bi bila najhitrejša pot. Glede na zastavljeno časovnico naj bi to rešitev predstavili že maja lani, do 1. januarja letos pa naj bi bila določena tudi izvedba.
Sprva predlagani pilotni projekt, s pomočjo katerega naj bi postopoma razvili pomoč otrokom in mladostnikom do 18. leta in ki naj bi se po prvotnih načrtih začel izvajati z aprilom 2023, pa je Mesec takrat ocenil kot prepočasno rešitev. Zaradi zmanjšanja proračuna ministrstva iz vsega skupaj ni bilo nič, saj naj za to ranljivo skupino ne bi bilo dovolj denarja.
Predsednica državnega zbora Urška Klakočar Zupančič, ki se je večkrat načelno zavzela za ureditev pravic za te družine, se je nato januarja letos v videoposnetku »Posebna pozornost za posebne ljudi« pohvalila, da je ministrstvo za solidarno prihodnost na njeno pobudo pristopilo k pilotnemu projektu, ki naj bi se izvajal šest mesecev in bi vključeval deset družin z otroki s posebnimi potrebami, s ciljem pridobiti celoten nabor storitev pomoči na domu, ki jih te družine potrebujejo. Očitno je šlo predvsem za nabiranje političnih točk, saj se projekt v takšni obliki ni začel. V društvu Vesele nogice so se takrat razočarano odzvali z oceno, da gre za zavlačevanje in pesek v oči družinam, ki »čakajo na pomoč kot na kapljico vode v suši«. In to v obliki čimprejšnje zakonske ureditve, ne pa pilotnega projekta za peščico, ki bi ugotavljal, kar je v glavnem že znano.
Nova delovna skupina
Na vprašanja Dnevnika so z ministrstva za solidarno prihodnost sporočili, da so z izvajalci socialnovarstvenih storitev za otroke v javni mreži že izvedli strokovno razpravo v zvezi z možnimi rešitvami glede organizacije in nadgradnje storitve pomoči družini na domu ter predstavili ključna vsebinska izhodišča za izdelavo predloga in tudi že prejeli prve odzive.
Danes naj bi minister Simon Maljevac podpisal sklep o imenovanju delovne skupine za pripravo predloga nadgradnje storitve pomoči družini na domu otroka ali mladostnika z motnjami v duševnem in telesnem razvoju oziroma drugimi oviranostmi. V delovni skupini bodo predstavniki ministrstev za solidarno prihodnost, za socialo, vzgojo in izobraževanje ter za zdravje, skupnosti organizacij za usposabljanje oseb s posebnimi potrebami, aktiva direktorjev centrov za usposabljanje, delo in varstvo, Socialne zbornice Slovenije, Skupnosti centrov za socialno delo, Inštituta RS za socialno varstvo in Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta RS Soča. Niso pa vanjo (za zdaj) povabili predstavnikov nevladnih organizacij s tega področja. Projekt naj bi zastavili in izvedli do konca letošnjega leta, napovedujejo.
Na ministrstvu ugotavljajo, da je dostopnost do storitev na domu družinam otrok s posebnimi potrebami omejena z vidika razpoložljivih zmogljivosti v javni mreži, kot tudi širše zakonodaje. Dostopni sta sicer namestitev in oskrba v institucionalnem varstvu zavodov za usposabljanje, delo in varstvo, kar pa je v nasprotju s težnjami po deinstitucionalizaciji in spodbujanju skupnostnih oblik storitev za otroke s posebnimi potrebami. »V primeru bivanja doma so storitve pomoči družini na domu plačljive, vendar pa glede na trenutne zmogljivosti v javni mreži tudi nedostopne in nezadostno prilagojene potrebam otrok v ciljni skupini oziroma njihovim družinam,« priznavajo.
Valušnik dodaja, da so se bili v društvu doslej primorani znajti sami ter s pomočjo donacij, projektov in prostovoljcev nekaj družinam zagotovili pomoč, a v bistveno manjšem obsegu, kot bi jo potrebovale. »Pri evalvaciji smo prišli do ugotovitev, da smo v tem času družinam že z minimalno pomočjo, ki smo jo lahko ponudili, dvignili kakovost življenja, izboljšali so se njihovi medsebojni odnosi, izboljšalo se je psihično stanje staršev, posledično pa se je zmanjšalo tudi obolevanje staršev zaradi preobremenjenosti.«
Po njihovih ocenah bi nekatere družine potrebovale pomoč samo nekaj ur na teden oziroma občasno, manjšina pa bi potrebovala kontinuirano večurno pomoč vsak dan. Anketa, ki so jo opravili med starši in skrbniki otrok s posebnimi potrebami, je tudi pokazala, da bi ob možnosti družinske asistence starši oziroma skrbniki v zelo visokem odstotku opustili nadomestila za izgubljeni dohodek ter se vrnili na trg dela.
