Ko je majhna navdahnjena skupina leta 1993 razmišljala, kako svojim odraslim otrokom zagotoviti kakovostno življenje, je ena izmed pobudnic dobila idejo. Del njihove hiše v Fijerogi bi lahko ponudili za to, da bi njihovi otroci živeli tam skupaj po njihovi smrti. Misel jih je prevzela in zagreto so se lotili dela. »Ta del hiše je bil takrat neuporaben in ga je bilo potrebno prenoviti za bivanje, dela smo se lotili z veseljem. Po končanem delu smo vedno kakšno rekli, kaj pojedli, popili in tako urejali tri leta.« Potem pa jih je čakalo neljubo presenečenje, ki pa so ga kasneje znali obrniti sebi v prid. »Ko je objekt postal primeren za bivanje, smo ugotovili, da predpisi v naši državi ne dovoljujejo vzpostaviti skupnosti, kot smo si jo zamislili. Kljub temu, da so manjše skupine uporabnikov drugod po Evropi že tako živele skupaj. Pa smo začeli razmišljati širše.« Začeli so načrtovati, kako bi svoje otroke čim bolj navajali na samostojno življenje. Skozi to pa so se porajali programi, kot jih izvajajo danes. Pri oblikovanju vseh programov so izhajali iz izkušenj staršev otrok s posebnimi potrebami.

Pred seboj smo vedno imeli zavod

»Želel bi si, da bi se še več staršev vključilo v delovanje društva, se včlanilo. Mislim, da se ljudje ne zavedajo tega, kar smo se zavedali mi. Kaj bo z njihovim odraslim otrokom, ko bodo oni umrli?« Za ustanovitelje Sklada Silva je bilo to, kot večkrat poudari Franc Bagar, najbolj pereče vprašanje. »Mi smo imeli, ko smo začeli, vedno pred seboj zavod. Kaj se zgodi z našim odraslim otrokom, ko gre v zavod? Sledi šok. Ta otrok ni živel nikjer drugje kot pri starših, ki so ga crkljali. Potem pride nekam povsem na tuje, je podvržen novemu redu, novemu sistemu. Poslabša se mu, joče, počuti se slabo in še marsikaj drugega. Zato, da bi vzdrževali svoj red, jim predpišejo pomirjevala.« Pomirjevala človeka navzven res pomirijo in je manj moteč za okolico, a za njegovo duševnost je to pretres. Naenkrat se razvijejo razne bolezni, ki jih prej ni imel. »Od sladkorne do problemov s pritiskom in začnejo jim dajati še dodatna zdravila. No, to smo imeli pred očmi. In pa omejeno gibanje. Ti otroci oziroma uporabniki so kot v nekakšnem zaporu. Obsojeni na smrt, po domače povedano. To vse skupaj nas je vodilo do vzpostavitve Sklada Silve, takšnega kot je danes.«

Svoje uporabnike želijo čim bolj približati drugim ljudem, javnosti in tako zmanjšati njihovo izoliranost. »Želimo, da se družijo čim več tako v domačem, kot tujem okolju. Seveda v spremstvu staršev ali zaposlenih v društvu.« Znotraj skupine za samostojno življenje, ki je nastala na pobudo uporabnikov in uporabnic, imajo redna vsakodnevna srečanja, udeležujejo se tudi izobraževalnih, športnih, kulturnih aktivnosti in med pogovori odpirajo različne teme. Potem imajo program bivanja in urgentnih nastanitev. »Tu se navajajo na osnovne stvari: higieno, pripravo preprostih obrokov, pripraviti na primer jajce brez, da zakuriš hišo, navajamo jih na postiljanje postelje, pospravljanje …« Tako imajo v programu možnost preizkusiti bivanje ločeno od staršev ali skrbnikov, čim bolj samostojno skrbeti zase in tudi sobivati z drugimi. V društvu svojim uporabnikom in uporabnicam nudijo tudi individualizirane oblike pomoči, »to je namenjeno še posebej tistim, ki niso vključeni v javne zavode, živijo sami ali s starši, ki jim ne morejo nuditi potrebne podpore«. »Še ena dobrobit našega društva je nudenje prevozov in individualnega spremljanja. Uporabnika pelje naš delavec in na ta način imata tudi čas, da se pogovarjata, uporabnik pa lahko zaupa svoje težave.« Svojim uporabnikom in uporabnicam želijo omogočati, da živijo polna življenja, v čim bolj normalnem okolju. »Vozimo jih na izlete, morje, počitnice, jim omogočamo, da izkušajo čim bolj raznovrstne stvari.«

Občutek za ljudi

Kako pa se uporabniki in uporabnice razumejo med seboj? »En do drugega so spoštljivi in potrpežljivi. Razumejo se in si pomagajo. Zavedajo se, da vsak nekaj zmore, ne pa vsega. Včasih je med njimi tekmovalni duh.« Tudi zaposleni jim nudijo ljubeč odnos z nekim redom, »ki pač mora biti«. Franc poudari, da so mnogi med njimi zelo dobri »psihologi« in znajo zelo dobro občutiti ljudi. »Takoj znajo oceniti, kdo je za njih in kdo ne. Že po nekaj srečanjih te vzljubijo in sprejmejo medse ali pa ne.«

Tudi Franc je oče dekleta s posebnimi potrebami. »Hčerki Darji so se stvari zakomplicirale po osmem mesecu rojstva. Dobila je epileptične napade. Ko se je rodila, ni več dihala in verjetno je bil takrat en del možganov poškodovan, kot so ugotovili kasneje. Posledično se ni pravilno razvijala, ima ukrivljeno hrbtenico, eno nogo ima krajšo, drugo debelejšo, tudi na eno oko škili. Ima govorno napako, težave pri izobraževanju. Ni povsem samostojna, ves čas rabi pomoč, spodbudo.« Kot drugi ljudje s posebnimi potrebami, ki vse življenje niso samostojni. »Takih otrok je v Sloveniji kar veliko število, tako so tudi v naših okoliških občinah ugotovili, da je tako društvo, kot smo mi, zelo potrebno.«

Sklad Silva je sicer dobil ime po dekletu Silva iz družine, ki je podarila del hiše v Fijerogi in tako položila prvi »kamen« za nastanek vseh njihovih dejavnosti. »Drug del hiše smo odkupili s pomočjo naših donatorjev in s pomočjo Fiha. To je bil naš začetek, tako smo dobili to ime in tako bo tudi vnaprej,« odločno pove predsednik društva.

Sklad Silva

Pri Skladu Silva bodo veseli donacij in sponzorstev za izpolnjevanje njihovega poslanstva. Vabijo k spremljanju njihovih dejavnosti na https://skladsilva.si/. »Želimo si, da je društvo prepoznavno. Javnost naj vidi, da res delamo za ljudi s posebnimi potrebami in za njihovo dobro.«

Obrazi nevladnikov

Rubriko Obrazi nevladnikov pripravljamo v sodelovanju s CNVOS, krovno mrežo slovenskih nevladnih organizacij. Vsak ponedeljek vam predstavimo eno nevladnico ali nevladnika, ki si, vsak na svoj način, prizadeva, da bi bila naša družba lepša in bolj prijazna.