Matic bo morda zdravilo prejel v Dubaju

»Matic, ki ima duchennovo mišično distrofijo, ne more več čakati na državo, ki je obljubila rešitev zanj, vendar tega ni uresničila, saj zdravljenje z novo gensko terapijo elevidys potrebuje čim prej. Ker je čas bistvenega pomena, sta se njegova starša odločila, da bosta Matica konec aprila odpeljala na zdravljenje. Po štirih mesecih zbiralne akcije je to skrajni rok,« je veselo novico zaupal predsednik Društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen.

Jelen je pojasnil, da so za Matica s pomočjo srčnih Slovenk in Slovencev do zdaj zbrali že več kot 1,8 milijona evrov, ob tem pa so tudi našli možnost za cenejše zdravljenje z zdravilom elevidysom v tujini – v Dubaju. »Že od začetka zbiralne akcije lanskega decembra smo zavzeto iskali vse možne načine, da bi lahko Matic prejel gensko terapijo na ugodnejši način in s tem tudi v najkrajšem možnem času. Poleg vodenja zbiralne akcije smo bili na številnih sestankih in srečanjih, obenem smo naslovili tudi prošnjo in apel na državo, da zagotovi sredstva za zdravilo, vendar se to žal ni zgodilo,« je poudaril Jelen.

Še vedno v dilemi

»V ponedeljek smo kupili letalske vozovnice za Dubaj, v torek pa smo s klinike na Floridi prijeli elektronsko sporočilo, da so nam ponudili velik popust za zdravljenje v ZDA. Zneska zdravljenja v Dubaju in ZDA sta tako približno enaka, o tem, kam se bomo odločili odpotovati, pa kljub kupljenim letalskim vozovnicam za Dubaj še vedno razmišljamo. Pred nami je težka odločitev, a smo veseli, da nam je vendarle uspelo zbrati denar za zdravljenje,« je zaupal Matičev oče Tadej Žontar.

Pojasnil je, da Matica po opravljenih dodatnih preiskavah na kliniki čaka štirimesečno zdravljenje v bolnišnici. Zdravilo bo prejel v enkratnem odmerku, s čimer bodo zdravniki v dečkovo telo vnesli zdrav skrajšan gen za beljakovino distrofin. Če bo šlo vse po načrtih, se nadeja oče, bo njegov sin že septembra nazaj v šoli v Škofji Loki.

Zaključna zbiralna akcija

Pridobivanje denarja za Matica pa kljub njegovemu odhodu na zdravljenje še ni zaključeno. Za plačilo nepredstavljivo dragega zdravila družina potrebuje še 162.000 evrov. »Verjamemo, da lahko preostanek potrebnih sredstev zberemo do konca aprila,« se nadeja Matičeva mama Živa Krelj, ki bo Maticu vseskozi stala ob strani tudi med zdravljenjem v tujini – v Dubaju ali ZDA.

V Društvu Viljem Julijan so pripravili zaključno zbiralno akcijo, ki so jo naslovili Pisanka za Matica. »Verjamemo, da bomo Slovenke in Slovenci s svojo neverjetno srčnostjo zbrali še ta zadnji del sredstev in bomo prišli do zmage za Matica, tako kot smo nedavno za malo borko Karolino,« se nadeja Nejc Jelen.

V Društvu Viljem Julijan so, kot smo že poročali, konec januarja na državo podali pobudo, da zagotovi stroške zdravljenja z novimi genskimi zdravili za Matica in druge otroke z redkimi boleznimi, obljube veljakov pa žal niso obrodile sadov. »Seveda sva nad tem razočarana, a sva zdaj v celoti osredotočena na to, da Matic čim prej prejme zdravljenje. Naj se zgodi, kar hoče, konec aprila gremo z njim v Dubaj ali pa v ZDA,« sta jasna Matičeva starša.

Da se jima je takrat, ko sta izvedela za Matičevo diagnozo, sesul svet, nista nikoli skrivala. »Bila sva povsem na tleh in popolnoma obupana, saj sva od zdravnikov izvedela, da za Matičevo bolezen ni zdravila, da ga čaka zelo težko življenje in da bo kmalu pristal na invalidskem vozičku,« se Živa in Tadej spominjata žalostne napovedi zdravnikov.

Pojasnila sta, da so zdravilo elevidys sprva odobrili le za otroke do šestega leta starosti, zato Matic, ki je to starostno mejo že presegel, zdravila ni mogel prejeti. Lani poleti pa so omenjeno zdravilo v ZDA odobrili tudi za bolnike, starejše od šest let, in to je za Matica prineslo novo upanje. Po napovedih mame Žive naj bi zdravilo prejel okoli 15. maja.