Edina rešitev za osemletnega dečka Matica Žontarja iz Virmaš v občini Škofja Loka, ki se bori z redko in neusmiljeno gensko boleznijo, Duchennovo mišično distrofijo, je prejem revolucionarnega genskega zdravila, ki v Evropi še ni odobreno in je ob plačilu 3,2 milijona evrov za zdaj na voljo le v Združenih državah Amerike. Čeprav bodo Matičevi starši za omenjeno zdravilo namenili vse svoje prihranke in najeli posojila, mora družina za začetek zdravljenja na Floridi zbrati še vrtoglavih 2,2 milijona evrov.
Ob pomoči podpornikov in drugih dobrih ljudi je Žontarjevim doslej uspelo zbrati 1,6 milijona evrov, akcije zbiranja denarja na različnih dobrodelnih dogodkih pa še vedno potekajo. Matičeva mama, oče, sestrica in bratec po mesecih izpostavljenosti v javnosti še vedno upajo na nesebično pomoč srčnih ljudi – kljub temu da je pomoč Matičevi družini ob koncu februarja obljubila tudi Urška Klakočar Zupančič. Predsednica državnega zbora je napovedala, da se bo zavzela za čimprejšnjo ureditev financiranja zdravljenja otrok z redkimi genskimi zdravili, kdaj se bo to res zgodilo, pa je še vedno v zraku.
Čas ni Matičev zaveznik
Ker Matičeva bolezen povzroča neustavljivo odmiranje in propadanje mišic po vsem telesu ter začne okrog 8. leta starosti hitro napredovati, je pravočasno zdravljenje ključnega pomena. »Še naprej se bomo trudili in si prizadevali, da se zadeve tudi sistemsko uredijo, saj ni prav, da so otroci kolateralna škoda zastarelega sistema, ki ne gre v korak s časom in ne dopušča zdravljenja z novo generacijo zdravil, ki so na globalni ravni dražja. Ta težava se mora prepoznati, pristojni pa se morajo s tem čim prej soočiti,« meni Matičeva mama Živa Krelj.
Kot je poudarila, je v primeru, da obstaja možnost za pomoč otrokom, nujno treba najti način oziroma možnost financiranja, da bo do tega prišlo, če ne, bomo kot družba pristali v tretjem svetu, je dejala. Kreljeva nam je zaupala, da so v krogu družine zelo hvaležni vsem donatorjem in vsem, ki jim je mar za Matičevo prihodnost.
Da se otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši čedalje pogosteje soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, poudarjajo tudi v Društvu Viljem Julijan. Državo so pozvali, da se stanje na tem področju čim prej popravi. Opozorili so, da starši in državljani ne morejo v neskončnost na svojih plečih zbirati donacij, da bodo ti otroci prišli do zdravil, ter poudarili pomen ureditve paliativne oskrbe in zagotovitve pomoči tretje osebe na domu.
Premagovanje kilometrov od Planice do Cerknice
Pomoč pod okriljem Društva Viljem Julijan sta ponudila tudi Aleš Ponikvar in Aleš Bavdek. Občana Medvod in Cerknice se bosta 1. aprila odpravila na enajstdnevni dobrodelni pohod, v okviru katerega bosta zbirala denar za otroke z redkimi boleznimi. »Ne gre za prvoaprilsko šalo, ampak za iskreno pomoč družinam obolelih otrok. Nedopustno se nama zdi, da je zdravljenje otrok, za katero bi morala poskrbeti država, na plečih staršev, zato želiva pomagati po svojih močeh,« je povedal Aleš Ponikvar - Peška.
S prijateljem soimenjakom in večkratnim prvakom v vleki vrvi bosta vsak dan prehodila približno 20 kilometrov, pot pa ju bo med drugim vodila skozi Radovno, Bled, Lesce, Medvode, Celje, Maribor in Cerknico, kjer jima bodo prijatelji in podporniki priredili različne dogodke s poudarkom na zbiranju donacij. Da jima njun skupni tretji pohodniški podvig ne bi uspel, ju ne skrbi. Da imata dovolj kondicije, sta predlani dokazala s pešačenjem od izvira do izliva Soče, lani pa sta uspešno premagala kilometre od slapa Savica do Izole.
