Še ne tako davno je veljalo, da je celiakija relativno redka bolezen, ki se praviloma ugotavlja pri otrocih. Danes je znanstveno dokazano, da se ta bolezen, pri kateri bolnik ne sme zaužiti nobenega glutena, lahko pojavi v katerem koli življenjskem obdobju. Prizadene do dva odstotka populacije. Nekateri celiakijo imenujejo kar kameleonska bolezen, saj se kaže z zelo nespecifičnimi simptomi, ki lahko izvirajo iz prizadetosti najrazličnejših organskih sistemov. Posledično ostaja izredno veliko bolnikov – po presejalnih testih kar 80 odstotkov – neodkritih ali pa jim diagnozo postavijo z veliko zamudo. V nekaterih regijah diagnostične zamude dosežejo tudi deset let. Vzroke za to je treba iskati tako pri preslabem prepoznavanju celiakije na primarni ravni kot pri različnih pristopih v diagnostiki.

Ni modna muha

V zadnjem času je »moderno«, da ljudje uživajo hrano brez glutena, pri čemer pa ni nujno, da je to tudi zdravo, saj so nekateri brezglutenski izdelki hranilno revni. Prav tako ne drži, da gre pri tem za dieto, pri kateri bomo shujšali. To, da je na trgu zelo velika ponudba brezglutenskih izdelkov, je sicer zelo dobrodošlo za same bolnike s celiakijo, čeprav je tudi tukaj treba biti previden in brati deklaracije. Sam napis »brez glutena« namreč še ni zagotovilo, da je ta izdelek varen tudi za bolnike s celiakijo. Zanje je najvarnejše živilo tisto, ki je certificirano z oznako prečrtanega žitnega klasa s serijsko številko.

»Spomnim se, kako so nam na enem od predavanj povedali, da so včasih otroci s celiakijo zrasli samo na rižu in koruzi, saj drugega varnega živila zanje takrat enostavno ni bilo. Danes je seveda povsem drugače, v trgovinah so dostopna različna brezglutenska živila, a težave se še vedno pojavljajo,« opozarja Mitja Kozar, predsednik Slovenskega društva za celiakijo, ki deluje že več kot 36 let in si prizadeva za ozaveščanje o tej še vedno premalo poznani bolezni. V okviru društva, v katero je vključenih že več kot 2200 članov, se trudijo pomagati in veliko delajo prav na izobraževanju in ozaveščanju. Še zlasti v tem mesecu, saj je 16. maj tudi mednarodni dan celiakije.

V njihovi družini so takoj po postavitvi diagnoze sinu, ki je bil tedaj star dve leti, prešli na strogo brezglutensko dieto in od tega ne odstopajo. Z ženo sta se začela izobraževati o celiakiji in varnih izdelkih, nihče namreč bolezni ni poznal in so se z njo srečali prvič. V trgovini so od začetka kupovali samo certificirane brezglutenske prehrambne izdelke, saj drugim niso zaupali, v domači kuhinji so odstranili vso moko, drobtine, testenine, skratka vse, kar je vsebovalo gluten. Tudi lesen kuhinjski pribor so zavrgli in kupili novega, zamenjali so opekač kruha, saj bi lahko v starem bile še kakšne drobtine glutena. »Ob vikendih, ko imamo skupna kosila, ali na primer na morju in počitnicah je naša kuhinja brez glutena, sicer pa hči v šoli med tednom normalno uživa hrano z glutenom, enako tudi jaz in žena v času službe. Sedaj, po slabih štirih letih, smo se že navadili. Ponudba brezglutenskih izdelkov je velika, v vrtcu, ki ga obiskuje sin Tim, nimamo nobenih težav glede njegove prehrane in tudi sam se dobro zaveda, da pač ne sme uživati hrane in pijače z glutenom. Dejansko s celiakijo živimo in smo to sprejeli. Če pomislimo, da gre za bolezen, je še sreča, da je edino zdravilo stroga brezglutenska dieta in da dejansko ni treba jemati nobenih zdravil,« je optimističen.

Hrana je velik strošek

A vendarle opozori tudi na omejitve, s katerimi se srečujejo. Tako na primer ne morejo z družino v vsak hotel ali gostilno, kjer ni poskrbljeno za stoodstotno varno pripravo brezlutenske prehrane. »Kamor koli torej gremo, predhodno preverimo, ali je v tistem mestu na voljo tudi kakšna restavracija ali slaščičarna z brezglutensko hrano. Tudi pri druženjih, piknikih, praznovanjih rojstnih dni preverimo, kaj se bo takrat jedlo in pilo, ter za sina prinesemo 'enako' hrano s seboj, razlika je le ta, da ta hrana nima glutena,« pripoveduje Mitja Kozar in na vprašanje, kaj je najtežje pri tej bolezni, odgovori, da je za otroka to zagotovo socialna izključenost, ki je lahko posledica tega, da mora uživati strogo brezglutensko dieto, na primer v šolah v naravi, praznovanjih rojstnih dni, ali da otrok uživa svoj obrok sam za mizo in ločen od vrstnikov. To ima lahko zanj zelo velike, žal negativne posledice. In tudi v primerih, ko je sicer lahko »obljubljeno«, da bo otrok na primer v šoli v naravi dobil svoj brezglutenski obrok, so starši velikokrat v skrbeh, ali bo res tako, in veliko se jih nato zaradi strahu (ali ker jim je pač lažje) odloči, da otroka ne prijavijo na izlet, na letovanje, ga ne pripeljejo na rojstni dan prijatelja in podobno. Pri odraslih bolnikih s celiakijo so stvari zagotovo vsaj s tega vidika vsaj malce lažje.

Največje breme pa je zagotovo finančna plat te bolezni, saj je hrana brez glutena od štirikrat do šestkrat dražja kot »navadna«. Na tem področju se za odrasle bolnike še borijo, da bi bili tudi ti upravičeni do finančnega dodatka, kot ga dobijo starši otroka, ki ima postavljeno diagnozo celiakije. Starši otroka s celiakijo so namreč upravičeni do dodatka za posebno nego, ki znese dobrih 120 evrov na mesec. Veliko število bolnikov s celiakijo si tako ne more privoščiti ustrezne dietne hrane in obolevajo zaradi zapletov in posledic nepravilno zdravljenje celiakije, ki bi jih lahko z ustreznim dostopom do brezglutenske prehrane, ki je njihovo edino zdravilo, preprečili. Slovenija je namreč ena redkih držav, kjer je celotno zdravljenje celiakije in preprečevanje pridruženih ireverzibilnih zdravstvenih zapletov v celoti bolnikovo breme. Za ureditev tega področja se Slovensko društvo za celiakijo trudi že leta. »Za rešitev in ureditev problematike ni treba izumljati novih rešitev. Treba se je le ozreti v večino evropskih držav, ki imajo to že urejeno,« pripomni Kozar.

Pogosto prikrita bolezen

Drug velik problem, na katerega opozarjajo v društvu, pa je, da je celiakija velikokrat neodkrita, saj njeni nespecifični simptomi otežijo postavitev diagnoze. Razlog je tudi v tem, da se lahko simptomi pojavijo dneve ali šele tedne po zaužitju glutena. Veliko je tudi primerov, ko osebe, ki sumijo na celiakijo, iz svoje prehrane že izključijo gluten in potem seveda analiza krvi ne bo ne potrdila ne zanikala celiakije. Analiza krvi namreč išče protitelesca, ki jih proizvajajo posamezniki s celiakijo, in če oseba glutena ne uživa več, protitelesca v njenem telesu oziroma krvi ne bodo prisotna, zato celiakije ne bo mogoče potrditi. Veliko prej in lažje se bolezen odkrije pri otrocih, zato so strokovnjaki sprva menili, da je celiakija otroška bolezen. Pri starejših bolnikih pa lahko mine tudi več deset let, da se bolezen odkrije in postavi diagnoza. Glede na dejstvo, da se v povezavi s celiakijo lahko pojavijo tudi zapleti, na primer osteoporoza, rak tankega črevesa, je ključnega pomena, da celiakijo čim prej odkrijejo.

Najpogostejši znaki so pogosta driska ali zaprtost ali večja količina blata, bolečine in krči v trebuhu, napenjanje in napihnjenost, občutek hude utrujenosti, migrene in bolečine v glavi, slabokrvnost … Pri otrocih so pogosti znaki predvsem bruhanje, izguba telesne teže, slab tek in napihnjen trebušček. Ravno zaradi številnih znakov celiakiji pravijo tudi kameleonska bolezen, saj žal pri številnih ostaja neodkrita.

V zadnjem času se sicer pri velikem številu ljudi pojavlja preobčutljivost za gluten, ki pa ni bolezen, kot je celiakija, ampak pomeni, da ljudje ne prenašajo glutena v hrani in imajo podobne simptome kot bolniki s celiakijo, vendar brez tako hudih poškodb črevesja. Tudi če ljudje posumijo, da imajo celiakijo, je zelo pomembno, da diagnozo postavi zdravnik in da ne enačijo celiakije z alergijami na pšenične beljakovine ali z glutensko preobčutljivostjo. Pri celiakiji namreč ni dovoljena niti sled glutena.