Sredstva zbirajo s poslanimi sporočili URBAN5 in URBAN10 na 1919 ali z donacijami na TRR račun Fundacije CTNNB1 in društva Palčica Pomagalčica.

Družina dečka Urbana je prejela resno ponudbo od brazilske vlade, ki se želi v tej fazi vključiti v njihov program. V Braziliji imajo namreč 17 otrok s tem sindromom, zato želijo financirati produkcijo zdravila za te otroke in celotno klinično študijo v njihovi državi, a le če klinično študijo izvedejo v Braziliji, v njo pa vključijo brazilske otroke.

"Ta informacija je po eni strani zelo dobra, saj je nekdo prepoznal vrednost tega, kaj imamo, hkrati pa sem razočarana, da te podpore v vseh teh letih nisva dobila od državnih organov v Sloveniji, kjer se vse to odvija," sta v pismu opozorila Urbanova starša.

Poudarjata, da si želita preostanek sredstev zbrati v Sloveniji in v študijo vključiti slovenske otroke, ki trpijo za boleznijo. Slovenski otroci namreč nimajo možnosti, da bi sodelovali v kliničnih študijah v tujini. Urban danes ni več edini otrok s to boleznijo v Sloveniji. V zadnjih letih so odkrili še tri nove primere.

Kot pojasnjujeta, v zadnjih štirih letih zbiranja sredstev nista računala na pomoč države, ker sta se zavedala, da gre za razvoj novega zdravila, pri katerem v tako zgodnji fazi ni pričakovati, da bi se vključila država. Zdaj pa imajo o zdravilu več informacij in sicer, da deluje na celičnih in živalskih modelih. Začeli so tudi s produkcijo zdravila in pripravo na klinično študijo, manjkajo jim le še še zadnja sredstva, da lahko klinično študijo izvedejo v Sloveniji in da lahko financirajo produkcijo zelo dragega zdravila.