Z virusom HIV se je pri nas v 80. letih prejšnjega stoletja okužilo 15 hemofilikov, in sicer z okuženimi krvnimi pripravki, s katerimi so jih zdravili. Umrlo je osem bolnikov, preživeli pa okužbo dobro obvladujejo z učinkovitim protivirusnim zdravljenjem.
V Sloveniji smo prve osebe, okužene z virusom HIV, začeli prepoznavati jeseni 1985 in spomladi 1986: to so bili prav hemofiliki, je ob srečanju društev hemofilikov z območja Balkana, ki ga je nedavno gostilo Društvo hemofilikov Slovenije, povedal upokojeni infektolog doc. dr. Ludvik Vidmar. Hematološka služba je takoj organizirala sistematično testiranje na HIV vseh bolnikov s hemofilijo. Ugotovili so, da je bila od 150 bolnikov z motnjo strjevanja krvi okužena desetina, torej 15 bolnikov.
Hiter odziv sistema
Zdravstveni sistem se je odzval hitro in že leta 1985, torej po prvih ugotovljenih okužbah, so na republiškem sekretariatu za zdravstvo ustanovili komisijo za aids. Istega leta so tudi sklenili, da je treba čim prej uvesti testiranje krvodajalcev in tako januarja 1986 začeli sistematično testiranje krvodajalcev na Zavodu za transfuzijsko medicino Ljubljana. Edini nesrečni primer okužbe s koncentratom domačega krvodajalca se je zgodil tik pred uvedbo splošnega testiranja krvodajalcev. Drugi HIV-pozitivni hemofiliki so se okužili prek zdravljenja s krvnimi pripravki, ki so jih uvozili iz zahodnih držav. Po uvedbi testiranja krvodajalcev ni bilo niti enega primera prenosa okužbe s krvjo.
Že jeseni 1985 so na Kliniki za infekcijske bolezni UKC Ljubljana ustanovili ambulanto za zaupno in anonimno svetovanje in testiranje na okužbo s HIV. Pri komisiji za aids so ustanovili tudi podkomisijo za povračilo škode za okužene bolnike s hemofilijo, njihove partnerice in otroke. Ob sodelovanju Društva hemofilikov Slovenije, ki je tedaj delovalo že pet let, je bila Slovenija po zgledu zahodnih držav med prvimi, ki so prizadetim priznale odškodnino.
Vse HIV-pozitivne bolnike s hemofilijo so začeli spremljati na Kliniki za infekcijske bolezni UKC Ljubljana. Vendar med tamkajšnjimi zdravniki za to delo v strahu pred okužbo ni bilo posebnega navdušenja in je bil med več kot 30 zdravniki Vidmar edini pripravljen sprejeti to nalogo: »Tako rekoč vse bolnike s hemofilijo sem vodil jaz. Ni mi bilo težko. Bilo mi je v izziv. Bolnikom smo dali vse, kar je bilo tedaj mogoče. Ni pa bilo lahko.« Ljudje in tudi zdravstveni delavci so se bolezni bali in mnogi niso hoteli delati s HIV-pozitivnimi bolniki. Poleg tega prva leta učinkovitega zdravljenja ni bilo. Do razvoja učinkovite trotirne terapije konec 90. let prejšnjega stoletja je umrlo osem bolnikov.
Tragedija je bila še večja, ker se je s HIV okužila tudi več kot tretjina partneric bolnikov s hemofilijo, se spominja dr. Vidmar. Umrlo je tudi nekaj soprog.
Težava tudi hepatitis C
Številni hemofiliki so se v tistem času okužili tudi z virusom hepatitisa C (HCV). »Spominjam se soproge bolnika s hemofilijo in okužbo s HIV. Mož jo je okužil še pred znano epidemijo z obema virusoma, zbolela je za aidsom in umrla zaradi odpovedi jeter zaradi hepatitisa. Njej mož pa je še danes v dobrem stanju. Žal pri njem še nismo dosegli odstranitve okužbe z virusom hepatitisa C,« je povedal Vidmar. Pri bolnikih so okužbo s HCV zdravili bolj ali manj uspešno. Danes so na voljo zelo učinkovita zdravila in kombinacije zdravil. Kot je nedavno na okrogli mizi o prihodnosti zdravljenja okužbe s HCV povedala infektologinja prof. dr. Mojca Matičič, bodo letos, ko bodo zdravljenje končali še štirje hemofiliki, okužbo s hepatitisom C v tej skupini bolnikov pri nas izkoreninili.
Za nepričakovan napredek v diagnostiki in odkrivanju novih zdravil za kronični hepatitis C se lahko zahvalimo prav epidemiji aidsa, ki je prinesla osupljiv razvoj molekularne virusne diagnostike in številnih vse bolj učinkovitih protivirusnih zdravil. »Samo za HIV imamo danes na voljo 19 zdravil. V Sloveniji smo imeli zelo hitro in ves čas na voljo vsa najnovejša zdravila tako za HIV kot za hepatitis C,« je povedal Vidmar.
Zavračali so zdravljenje
Tudi v sosednjih balkanskih državah je okužba s HIV s krvnimi pripravki prodrla v skupino hemofilikov. V primerjavi s Slovenijo imajo v teh državah pomanjkljive podatke tako o bolnikih s hemofilijo kot HIV-pozitivnih hemofilikih.
V Srbiji ocenjujejo, da je zaradi aidsa umrlo 80 hemofilikov, tudi zato, ker so bolniki sprva zavračali protivirusno zdravljenje, saj se niso zavedali nevarnosti. Živi še devet HIV-pozitivnih hemofilikov. Trpko izkušnjo je povedala predstavnica makedonskega društva hemofilikov: v preteklosti so bili faktorji za strjevanje krvi, s katerimi zdravijo hemofilike, na voljo le za državne vplivneže, a so vsi ti bolniki dobili HIV in umrli. Po teh tragičnih dogodkih so zaloge teh krvnih pripravkov zavrgli. V Albaniji in Bolgariji pa je železna zavesa pripomogla, da se je s HIV okužil le manjši delež hemofilikov, saj ni bilo dostopa do krvnih pripravkov iz zahodnih držav, zaradi omejenih možnosti potovanja pa je HIV v domačo populacijo krvodajalcev prodrl v manjši meri.
