Medtem ko so oddelek za akutno paliativno obravnavo bolnikov na sosednjem Onkološkem inštitutu Ljubljana vzpostavili že pred desetimi leti, naša največja bolnišnica UKC Ljubljana nima paliativnega oddelka za oskrbo bolnikov. Na ravni kliničnih oddelkov paliativno oskrbo za potrebe svojih bolnikov izvajajo le na dveh oddelkih Nevrološke klinike, kjer je nekaj zdravnikov in diplomiranih medicinskih sester pridobilo dodatno znanje iz paliativne medicine in nege, ter delno na kliničnem oddelku za abdominalno kirurgijo, z vključevanjem koordinatorice za paliativno oskrbo v zdravstveni negi.

Da paliativna oskrba v tej ustanovi ni na ustrezni ravni, je postalo še posebej očitno ob nesrečnem primeru Radan. Tedanji strokovni direktor UKC Ljubljana Sergej Hojker je januarja 2015 ugotovil, da je treba paliativno oskrbo v bolnišnici izboljšati, in napovedal ustanovitev paliativnega oddelka. Tako so že jeseni istega leta ustanovili delovno skupino, ki je pripravila predlog načrta razvoja paliativne oskrbe.

Do paliativne oskrbe postopoma

To službo bi po petletnem načrtu oblikovali postopno: sestavljali bi jo timi specialistične paliativne oskrbe, ki bi lahko na ravni bolnišnice nudili konziliarno obravnavo bolnikov in njihovih bližnjih. Prva dva ali prve tri time bi lahko oblikovali že v dveh letih, nato še druge. Za to bi bilo potrebno dodatno izobraziti zdravnike in medicinske sestre in v time po potrebi vključiti tudi druge dodatno izobražene strokovnjake, kot so socialni delavci, farmacevti, psihologi, fizioterapevti, respiratorni terapevti, delovni terapevti, dietetiki in duhovni spremljevalci. Tako bi imeli dovolj primerno izobraženih ljudi, ki bi se posvečal izključno paliativni oskrbi, kar je pogoj za vzpostavitev kliničnega oddelka za paliativno oskrbo. To dejavnost bi potem v sodelovanju z zdravstvenimi domovi širili, tudi z oskrbo na domu.

Vendar je vse to trenutno zgolj na papirju, saj še čakajo na predstavitev načrta v svetu zavoda, je povedal nevrolog Serđo Mofardin, predsednik komisije za paliativno oskrbo UKC Ljubljana.

Potrebe po paliativni oskrbi v UKC Ljubljana so zelo velike. Tako je presečna analiza, ki so jo na določen dan oktobra lani opravili na bolnišničnih oddelkih, pokazala, da bi paliativno oskrbo v povprečju potrebovalo kar 38 odstotkov bolnikov – 505 od 1344 hospitaliziranih odraslih bolnikov. V nekaterih enotah paliativno oskrbo potrebuje tudi več kot polovica bolnikov. »Teh bolnikov je zelo veliko. Na žalost v ljubljanski regiji za paliativno oskrbo nerakavih bolnikov za zdaj ni poskrbljeno. Upam, da bomo v petih letih vsaj nekaj načrtov udejanjili,« je realističen zdravnik.

Usodne okvare možganov

Kot rečeno, na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana dva paliativna oddelka že delujeta, in sicer na kliničnem oddelku za vaskularno intenzivno terapijo in kliničnem oddelku za nevrofiziologijo.

Paliativno oskrbo so na prvem začeli izvajali leta 2011 v okviru pilotnega projekta za paliativno oskrbo v ljubljanski, gorenjski in pomurski regiji. Nudijo jo bolnikom z nepovratno okvaro možganov, ki prihajajo iz urgentne nevrološke ambulante ali so jih zdravili na običajnih oddelkih in intenzivni terapiji, pa se jim je stanje tako poslabšalo, da niso bili več sposobni samostojnega dihanja in je bila kakovost njihovega življenja slaba. To oskrbo so po Mofardinovih besedah do tragičnih zapletov z zdravnikom na njihovem oddelku Ivanom Radanom tudi dokaj dobro izvajali. Marca letos so dorekli, da bo soba na oddelku, kjer ležijo ti bolniki, tudi uradno paliativna soba. Večina bolnikov, ki so v paliativni oskrbi, umre na oddelku, ker so okvare možganov tako hude, da to ni skladno z življenjem. Tako stanje prepoznajo že v urgentni ambulanti; če konzilij zdravnikov, ki ga sestavljajo nevrolog, nevrokirurg in nevrolog z dodatnimi paliativnimi znanji, presodi, da bo aktivno zdravljenje bolnika brez učinka, predlagajo paliativno oskrbo in se pogovorijo s svojci. Pri paliativni oskrbi urejajo predvsem protibolečinsko terapijo in bolnika postopoma odvajajo od dihanja s pomočjo ventilatorja. Če stanje dopušča spontano dihanje, bolnik v nekaj dnevih umre.

Kadar bolnik ob sprejemu v bolnišnico nima tako usodne okvare možganov, ga sprejmejo v enoto intenzivne terapije. Tam leži nekaj dni ali tednov in je sediran. Če se ob prebuditvi ne odziva, ugotovijo, da gre za vegetativno stanje ali sindrom vklenjene zavesti, ter svojcem predlagajo paliativno oskrbo. »Paliativna oskrba teh bolnikov pa je problem, ker lahko živijo še vrsto let, negovalnih ustanov zanje pa ni in ležijo na našem oddelku, kjer je oskrba najkompleksnejša in najdražja,« razloži nevrolog.

Paliativno oskrbo od leta 2005 nudijo tudi na kliničnem oddelku za nevrofiziologijo bolnikom z ALS, mišično distrofijo in drugimi nevrodegenerativnimi boleznimi, ki se slabšajo. Ti bolniki večinoma živijo doma, potrebujejo podporo pri dihanju, pogovore s socialnim delavcem in kliničnim psihologom, kar vse izvajajo na njihovem domu.