Epilepsija je eno najpogostejših nevroloških bolezenskih stanj. To ni ena bolezen, ampak je skupno ime za nevrološke motnje, katerih značilnost so ponavljajoči se epileptični napadi, pred napadi in po njih pa je človek načeloma zdrav.
Z zdravili preprečijo napade pri približno dveh tretjinah oseb z epilepsijo, zelo učinkovito je tudi kirurško zdravljenje, je pojasnil mag. Bogdan Lorber, vodja epileptološke dejavnosti na Nevrološki kliniki v Ljubljani.
Epilepsija niso le napadi
Vendar epilepsija niso le napadi, ob mednarodnem dnevu epilepsije opozarjajo pri Društvu Liga proti epilepsiji Slovenije, ki združuje stroko in bolnike. Ljudi z epilepsijo pravzaprav bolj kot napadi bremenijo čustvene in socialne posledice, ki izhajajo iz neznanja in predsodkov okolice do teh bolnikov. Breme bolezni namreč zelo povečuje stigma, ki je, tudi zaradi pojmovanja epilepsije skozi zgodovino, še vedno prilepljena na to bolezensko stanje.
Kadar pri otroku diagnosticirajo epilepsijo, se stiska začne že pri starših, ki se sprašujejo, zakaj ravno njihov otrok in kako bo živel s to boleznijo, pripoveduje Sandi Jelenko, član društva in partner osebe, ki je imela epilepsijo. »Potem spoznajo, da lahko oseba s to boleznijo živi normalno življenje.« Ko mladostnik z epilepsijo odrašča in se zaljubi, se sprašuje, kako drugi osebi povedati, da ima epilepsijo in ali bo ta to razumela ali ga bo zapustila. Pred veliko težavo ga postavi vprašanje, ali to, da ima epilepsijo, povedati delodajalcu ali ne. »Nikoli ne veš, kako bo človek reagiral na tako informacijo,« poudarja Jelenko. Osebe z epilepsijo tudi zelo omejuje prepoved vožnje, saj so odvisne od drugih ljudi in javnega prevoza, ki pa je predvsem na podeželju slabo razvit. Predvsem z vidika samostojnosti se je življenje njegove žene po nevrološki operaciji, s katero so v možganih odpravili vzroke za epilepsijo, izjemno spremenilo. »Opravila je vozniški izpit in vozi,« pravi. Jelenkovi sicer živijo povsem običajno družinsko življenje, žena opravlja poklic samostojne podjetnice in gradi uspešno kariero.
Prikrita diskriminacija
Upokojena klinična psihologinja Ljubica Vrba pri društvu vodi svetovalni telefon in koordinira skupine za samopomoč ter v njih spremlja usode teh ljudi. »Veliko jih tega, da imajo epilepsijo, sploh ne razkrije, ker vedo, da bodo imeli zaradi tega težave. Poznamo zgodbe ljudi, ki so uspešni v športu ali na drugih področjih, pa se ne razkrijejo,« je dejala.
Predsodki se pogosto začnejo že v družini. »Stari starši, na primer, ki so še doživeli, ko so koga z epilepsijo označili za posebnega in je zato imel v življenju težave, ne želijo, da bi se o vnuku govorilo podobno. Ali pa ga obravnavajo s sočutjem in otrok tudi tako čuti, da je označen,« je pojasnila.
V vrtcih in šolah takega odnosa ni več, vendar otroku in staršem predstavlja težavo, da otroka ne želijo vzeti na izlete, šolo v naravi, plavanje in druge dejavnosti brez spremstva, četudi otrok v vrtcu ali šoli nikoli ni imel napada. Na še več težav naletijo otroci ob prehodu v srednjo šolo in poklicnem usmerjanju ter se po zdravniškem pregledu ne morejo vpisati na želeni program ali poklic, čeprav je bolezen obvladana.
»Ne moremo govoriti o odkriti diskriminaciji, a če ima nekdo v izvidu medicine dela zapisano, da odsvetujejo vožnjo motornega vozila ali delo ponoči, tak posameznik ne bo dobil zaposlitve,« je ponazorila Vrbova. A je z razumevanjem veliko težav mogoče rešiti. Tako je neki posameznik zaradi epilepsije pogosto zamujal v službo, po pogovoru z odgovorno osebo so v podjetju uvedli gibljivi delovni čas, kar je bilo v zadovoljstvo tudi drugih zaposlenih. Zato si pri društvu poleg izobraževanja, ki ga izvajajo za vrtce, šole, domove za starejše, socialne zavode in druge institucije, prizadevajo tudi za sodelovanje z medicino dela, da ne bi po nepotrebnem poslabševali zaposlovalnih možnosti ljudi z epilepsijo.
Kako ravnamo ob epileptičnem napadu
Epileptični napadi so lahko zelo različni, mnogih ljudje pri osebi z epilepsijo sploh ne opazijo. Ob napadu je lahko samo delno motena zavest in se oseba zastrmi, obsedi, morda celo avtomatično nadaljuje delo. Včasih zavest ni motena, ampak ima lahko le kakšne občutke po telesu.
Zagotovo pa opazijo tako imenovani veliki napad, ko oseba izgubi zavest in dobi krče. Če smo temu priča, ne kličemo nujne pomoči, če napad traja manj kot pet minut.
Če se oseba tudi po tem času ne ove, gre za nujno stanje in je napad treba obvezno prekiniti. Ob napadu damo osebo v položaj za nezavestnega, da se ne duši. Če ne leži na nevarnem kraju, je ne premikamo. V usta ji ne dajemo ničesar, poskusimo ji zaščititi glavo, da se pri krčih morebiti ne poškoduje.
Nujno pomoč pokličemo, če se napad sam od sebe ne prekine, če gre za prvi napad ali če se oseba pri padcu ob napadu poškoduje. Koristno je, če napad posnamemo na telefon, da lahko zdravniki ugotovijo, za kaj gre, je razložil mag. Matevž Kržan, predsednik Društva Liga proti epilepsiji Slovenije.
