Zgolj zdravljenje posamičnega organa pogosto ni dovolj, da bi bolnik živel kakovostno. Ponuditi mu je treba celostno pomoč in temu je namenjena paliativna oskrba. Na voljo bi morala biti vedno, ko bi bolniku s kronično boleznijo koristila. Pri tem mu je treba dati možnost, da sam razmisli o tem, kaj potrebuje in kaj pričakuje. Paliativna oskrba zagotavlja zdravljenje telesnih simptomov, na primer z blaženjem bolečine, zadihanosti, slabosti ali izgube apetita. Prav tako pa so, in to ne le pri oskrbi umirajočih, pomembne človekove čustvene, družbene in duhovne potrebe.
Zakaj je paliativna oskrba obveljala predvsem za pomoč bolnikom, ki umirajo zaradi raka?Pred desetletji je veljalo, da je treba bolnikom trpljenje lajšati ne glede na to, kaj je vzrok zanj. Pozneje so britanske dobrodelne organizacije, ki delujejo na področju raka, paliativno oskrbo izpostavile kot svojo domeno, kar je vplivalo tudi na preostalo Evropo. A v resnici osnovna diagnoza sploh ne bi smela imeti glavne vloge pri tem, ali bo bolnik deležen paliativne oskrbe.
Kako je preozko razumevanje vplivalo na srčne bolnike?Pogosto so deležni precej slabše pomoči od bolnikov z rakom, na primer pri lajšanju bolečin. To je povezano tudi z dokaj poznim razmislekom o tem, da vse uspešnejše zdravljenje kroničnih bolezni prinaša nove potrebe. Konec prejšnjega stoletja je bilo obdobje ponosa medicine, da lahko vse bolj učinkovito zdravi in podaljšuje življenje. Ponos je bil upravičen, a življenje s kroničnimi boleznimi, ki jih medicina obvladuje vse bolje, je za bolnika zahtevno. Uspehi zaposlenih v zdravstvu zato ne bi smeli tako hipnotizirati, da bi pozabljali na počutje svojih pacientov. Ljudje s kroničnim srčnim popuščanjem na primer niso le zadihani, ampak imajo pogosto še druge težave, na primer s prebavo, utrujenostjo, pomanjkanjem teka pa tudi z bolečinami.
Se bolniki prestrašijo, da so jih odpisali, če jim v bolnišnici že med zdravljenjem ponudijo paliativno oskrbo?Mnogi se. Ravno zato jim je treba dovolj jasno predstaviti, kako jim lahko paliativna oskrba pomaga. Prav tako pa je treba pogledati, kako bi lahko bolje podprli ljudi, ki skrbijo za kronične bolnike. Gospa, ki je ves čas ob svojem bolnem soprogu, bo na primer pogosto pozabila na svoje potrebe. Bala se ga bo pustiti samega, zato ne bo šla k zdravniku, ko se bo sama slabo počutila. Prav tako bo morda odlašala z operacijo kolka, ki bi olajšala njene težave. Trpijo oboji, bolniki in tisti, ki jih negujejo.
Ljudje z napredovalimi kroničnimi boleznimi pogosto končajo na urgencah. Ali tam razumejo njihove potrebe?Naloga urgenc je, da ukrepajo ob nujnih stanjih. Naloga zdravstvenih sistemov pa je, da kroničnim bolnikom ponudijo alternativo, tako da jim ob poslabšanjih ne bi bilo treba vedno klicati nujne pomoči. Dobro so se tega problema na primer lotili v eni od regij na Poljskem, kjer so na lokalni ravni določili ekipo strokovnjakov, usposobljenih za skrb za bolnike s kronično obstruktivno pljučno boleznijo. Medicinska sestra koordinira njihovo oskrbo, tako da je lahko pomoč bolj sprotna. Pacienti včasih nujno pomoč pokličejo tudi zato, ker ne vedo, na koga bi se sicer lahko obrnili.
Potek bolezni, kot je kronično srčno popuščanje, je pogosto težko napovedati. Kako je mogoče bolniku olajšati stisko zaradi negotovosti?Ključ je v dobri komunikaciji. Zaposleni v zdravstvu morajo pridobiti veščine, kako se z bolnikom pogovarjati o napredovanju bolezni, pa tudi o koncu življenja. To ni lahko. Univerze in učne zdravstvene ustanove jim teh znanj niso nujno dale ali pa je bilo tovrstnega izobraževanja premalo. Razumeti je treba tudi, da v nekaterih delih zdravstva razmišljajo in delujejo po čisto drugačnih načelih kot v paliativni oskrbi.
Kakšna je razlika?Na urgencah in v intenzivnih enotah skušajo predvsem zdraviti. Pristop paliativne oskrbe od njih zahteva še razumevanje, da vsakega življenja ni mogoče in morda tudi ni najbolje podaljševati za vsako ceno. Razmisliti morajo o tem, kaj je v posameznem primeru oziroma v neki točki zdravljenja smotrn in sorazmeren ukrep. Novega načina razmišljanja je treba naučiti zdravstveno osebje, ob tem pa mora zoreti tudi odnos družbe do teh dilem. Med obojimi, strokovnjaki in laiki, moramo doseči razumevanje, da je včasih to, da zdravniki nečesa ne storijo, v pacientovo dobro. Če je le mogoče, je treba pri teh odločitvah upoštevati tudi njegovo voljo. Pojasniti mu je treba, kaj lahko pričakuje od prve, druge ali tretje možnosti.
Tudi ko pride do točke, ko bolezni ni več mogoče zdraviti, pa je mogoče za pacienta še veliko narediti. Paliativna oskrba tudi v tem primeru ne pomeni nenadnega konca vsakršnega zdravljenja, ampak stalen razmislek, s čim je smiselno nadaljevati. Ni na primer pametno začeti zahtevnega zdravljenja, ki bi se obrestovalo po letih, če pacient takrat ne bo več živ, bi pa po drugi strani že takoj trpel zaradi stranskih učinkov.
Se ljudje s kroničnimi boleznimi zavedajo, kdaj se približuje konec njihovega življenja?Pri kroničnem srčnem popuščanju lahko celo pacienti, ki so bili že zelo bolni, ostanejo stabilni zelo dolgo časa. Spominjam se gospoda, za katerega sem po pregledu menil, da ga ne bom več videl. Še velikokrat sem ga, saj je po tistem precej okreval in živel še sedem let. Vseeno pa ne smemo biti preveč optimistični in predvidevati, da bo tako pri vsakem bolniku. Velikokrat pričakovano preživetje bolnikov s kroničnim srčnim popuščanjem v zdravstvu precenijo. Majhne in začasne spremembe na bolje v teh primerih pojasnjujejo preveč optimistično.
Opažam, da imajo medicinske sestre pogosto boljši občutek za to, kako dolgo bo bolnik še živel, kot pa mi zdravniki. Na njegove težave namreč gledajo kot na celoto, zdravniki pa se posvečamo vsakemu sistemu v telesu posebej. Ne glede na vse to pa velja, da lajšanja težav ne bi smeli pogojevati z oceno časa, ki pacientu še preostane.
V Švici je pomoč pri samomoru zakonita možnost, neozdravljivo bolnim pa jo nekatere organizacije omogočajo tudi organizirano. Se za to odločajo tudi srčni bolniki, ki jim ponujate paliativno oskrbo?Samomor z zdravniško pomočjo v Švici ni prepovedan, ni pa to del tamkajšnje paliativne oskrbe. V naši bolnišnici se približno en bolnik na leto odloči za odpust zaradi izbire samomora s pomočjo. Sam pa se nikoli nisem srečal s pacientom, ki bi se za to odločil zaradi srčnega obolenja.
Med ključnimi razlogi, ki jih v Švici ljudje navajajo ob odločitvi za samomor s pomočjo, je strah pred odvisnostjo od drugih in izgubo dostojanstva. Nekateri med njim govorijo tudi o utrujenosti od življenja. Prevladujejo torej eksistencialni vidiki, šele čisto na koncu je strah pred simptomi bolezni. Sam verjamem, da lahko na večino bolnikovih strahov pred izgubo nadzora ob koncu življenja odgovorimo že v okviru paliativne oskrbe.
Pacienti na konec življenja gledajo zelo različno, ste spomnili tudi slovenske zdravnike. Je treba posameznikove osebne vrednote upoštevati tudi pri odločitvah o prekinitvi aktivnega zdravljenja?Bolniki so res zelo različni. Nekateri si ne želijo prenehati zdravljenja, ki je namenjeno podaljševanju življenja, tudi ko je njihova bolezen že zelo napredovala. Za to, da bodo lahko živeli dlje, so pripravljeni sprejeti tudi več trpljenja. Drugim obet nekoliko daljšega življenje ne pomeni toliko kot njegova kakovost. V vsaki točki imajo pravico, da se odločijo za prenehanje jemanja zdravil ali prekinitev kakšnega drugega zdravljenja. To je včasih sicer tvegana odločitev, saj nekatera od teh zdravil na primer blažijo simptome. Da bi bolniki res dobro razumeli, kaj pomeni neka odločitev, morajo biti v zdravstvu odprti za njihova vprašanja in pripravljeni na odkrito razpravo o njihovih dvomih. Če nekdo reče, da ne želi več živeti, pa ga morajo naprej vprašati, zakaj.
