Pravzaprav je iskrico zanetila koprska prijateljica, ki je bila navdušena nad fotografijami našega lanskega pohoda. Dolgo sem razmišljala, kje bi ga lahko še izpeljali. Odločila sem se ne posvečati pozornosti temu, kje so doma otroci in odrasli z redkimi boleznimi, temveč kje so ljudje, ki bi bili kos organiziranju dogodka.
Ali so otroci in odrasli z redkimi boleznimi v slabšem položaju v primerjavi s tistimi, ki imajo »pogosto« obolenje?Da. Pri otrocih z downovim sindromom je sistem utečen, starši imajo več pomoči, pozornost je na potrebah teh otrok. Ob rojstvu Sofie pa sem doživela, da se strokovnjaki ne znajo spoprijeti z manj znanimi diagnozami. Eden od očetov, ki je prvi dal zamisel za pohod z baloni, je denimo z veliki mukami dosegel, da njegov otrok hodi na posebno, do takrat nevpeljano terapijo v Ljubljano. Iskati je moral načine, kako pomagati svojemu otroku, namesto da bi bila takšna pomoč sistemsko urejena.
Ob diagnozi redke bolezni smo pogostokrat prepuščeni samim sebi. Strokovnjaki v ospredje dajejo negativnosti, čim bolj te želijo pripraviti na najslabše, kar vsekakor ni dobra popotnica v starševstvo. Odgovore smo zato prisiljeni iskati v medmrežju, starše po svetu sprašujemo, kaj storiti ob določenih težavah.
Svoje izkušnje s Sofio zelo vztrajno in neposredno delite z javnostjo prek medijev in družbenih omrežij. Zato vas je že doletel očitek, da posebne otroke tiščite v običajna življenja drugih.Družba se ne bo spremenila sama od sebe, če bi se vsi skrivali. Skušam pokazati, da hendikepiranost ali invalidnost ni nekaj, česar bi se morali bati. Pred časom mi je znanka govorila, da v nekem slovenskem mestu v javnosti nikoli ne vidi posebnih otrok. Razumem, da je staršem na začetku neprijetno, ko še niso sprejeli svojega otroka, neprijetno jim je zaradi vprašanj in pogledov tujcev. Jaz sem drugačna, Sofio sem hitro sprejela in ljudem začela razlagati, kaj je z njo.
Vam gre na živce, če se pomiluje otroke s posebnimi potrebami?Starši, ki se jim rodi zelo prizadet otrok, imamo podobne izkušnje kot tisti, ki izvedo za diagnozo rak. Ne želimo srečevati ljudi, ki bi tarnali, nas pomilovali, govorili »saj bo«. Tega ne maramo. Morda se komu smili moja družina, saj si navsezadnje nihče ne želi imeti takega otroka.
Zavod 13 s fotografskimi razstavami sooča javnost s temami, pred katerimi večina raje umakne pogled: s portreti invalidov, ostarelih ljudi, prizadetih otrok, s prizori istospolne ljubezni...Meni gre na živce predvsem sprenevedanje in beg pred realnostjo. Ko pometamo probleme pod preprogo. Rdeča nit naših dogodkov je ta, da vse te skupnosti nimajo prijetnega mesta v naši družbi. Tudi starejše se potiska v ozadje, kakor da ne spadajo več med nas. Pogrešam spoštovanje, ljudje so postali nestrpni do vsega.
Katera izkušnja vas je pognala v organizirano delovanje z neprofitnim zasebnim Zavodom 13?Dolgo sem se upirala ustanovitvi pravne osebe, a nazadnje ugotovila, da je delovanje prek zavoda učinkovitejše. Naredili smo zloženko za pomoč staršem in materam, z zamislijo, da bi jim bila na voljo v porodnišnicah in na pediatričnem oddelku za intenzivno terapijo. Obenem sem skušala organizirati podporno skupino, ki bi v UKC Maribor ponujala pomoč staršem. Žal v vodstvu kliničnega centra niso bili za to, čeprav bi v projektu sodelovala mati otroka, ki je po izobrazbi psihologinja. Pritiskala sem in spraševala, v odgovor pa prejela opozorilo, naj ne nadlegujem zdravnikov. Opustila sem to idejo, ko sem spoznala, da z drugimi akcijami Zavod 13 doživlja dovolj dobro prepoznavnost in da lahko s podobnimi izkušnjami pomagamo staršem tudi brez sodelovanja bolnišnice.
Denarne podpore državnih ali lokalnih ustanov še niste okusili?Prejemam dodatek ob izgubi dohodka, ker imam tako zelo prizadetega otroka, čeprav je dopoldne v oskrbi dnevnega centra Zavoda Dornava. To je moja plača, Zavod 13 pa je moj hobi, ki mi je zaradi družbene koristnosti pisan na kožo. Zdaj smo dobili status zavoda v javnem interesu in bi se konec leta teoretično lahko prijavljali na določene razpise. Ampak mene takšna birokratska papirologija utruja, jaz sem fizikalec, boljša sem v organiziranju razstav, predavanj, pohodov.
V zavodu se skušamo vesti podjetniško, ne čakamo na denar. Mučno mi je prosjačiti za donatorstvo, poslušati tarnanje direktorjev, kako nimajo denarja, hkrati pa vem, da so donatorska sredstva že razdeljena. In da so na vrhu seznama športniki. Zato mi je pri srcu sobotni pohod. Javilo se nam je veliko posameznikov in ponudilo konkretno pomoč.
Kaj pa zbiranje zamaškov?Do tega sem zelo kritična. Motijo me tiste neestetske fotografije ubogih otrok po nakupovalnih središčih. Premalo se iščejo sistemske ureditve za vse pomoči potrebne. Ni prav, da en otrok dobi, drugi pa ne, samo zato ker njegova mati ni tako prodorna in ga javno ne izpostavlja.
Vaš soprog vam neredko očita, da ste buldožer, pišete v svojem blogu. Ste imeli takšen značaj že prej ali vas je spremenila drugorojenka?V osnovi sem bolj usmerjena osebnost, nič me ne ustavi. Ob takšnem otroku postaneš bolj surov do okolice, netakten, zelo neposreden, ker nimaš časa in energije za zavijanje v celofan. Hkrati je zaradi Sofie prišla na plano tudi moja nežnejša, empatična plat. Občutim zgodbe, ki me prej niso ganile.
Kje nameravate »orati« naprej?Že nekaj časa me vznemirja lepota smrti. Premalo se ukvarjamo z vprašanji, kaj je na smrt bolnim zares pomembno. Kaj bi nam radi sporočili, preden odidejo. Zanima me tudi njihov pogled v preteklost, za kaj jim je žal, čemu bi se bolj posvečali. Kaj je ob koncu življenja zares pomembno.
Veliko staršev otrok s posebnimi potrebami je zelo ambicioznih v svojih prizadevanjih, da bi njihovi otroci postali čim bolj »normalni«.Pri otrocih z downovim sindromom se pogosto sprašujem, ali je zanje koristno, če obiskujejo običajno šolo. Ali si starši skušajo dokazati, da njihov otrok vendarle ni tako drugačen od drugih? S kolegicami fizioterapevtkami velikokrat razpravljamo o pretiranih terapijah, s katerimi bi se otroke čim bolj približalo normalnosti. Meni se zdi pomembno najprej sprejeti drugačnost in obenem ustvariti ravnovesje v odnosu s preostalimi družinskimi člani. Otrok s posebnimi potrebami ne sme postati osrednja točka v družini. Zaradi pretirane ambicioznosti je namreč razpadel že marsikateri zakon.
Vaša hči ima trisomijo 13. Kako redka je takšna bolezen?Statistično gledano se vsakih 200.000 rojstev rodi en takšen otrok. V mariborski porodnišnici v zadnjih 30 letih niso imeli takega primera, v ljubljanski porodnišnici pa se je nekoč rodila deklica, ki pa je bila v bistveno slabšem stanju kot Sofia.
Večina otrok umre že kmalu po porodu. Sofia je medtem že dočakala peti rojstni dan. Kako redko je to?Težko rečem. Povezana sem s starši, ki imajo tudi več kot 12 let stare otroke. Če preživijo prvo leto, imajo veliko možnosti, da živijo še določeno obdobje. Zmeraj pa poudarjam, da nikoli nisem želela imeti otroka, ki je rastlinica. Ključno se mi zdi, da v svoji omejenosti živi kakovostno. Ne pa da doživlja agonijo.
Marsikoga je šokiralo, ko ste na družbenih omrežjih objavili dokument o paliativni oskrbi, s katerim ste dali medicinskim delavcem navodilo, naj vašega otroka ne oživljajo.Na spletu sem doživela veliko nerazumevanja, očitali so mi, da sem nehumana, ker si želim smrti svojega otroka. Odgovorila sem jim, da seveda ni naravno, če otrok umre. Vendar tudi ni naravno, če se prizadetemu otroku umetno podaljšuje življenje. Sofie ne želim na silo in za vsako ceno ohranjati pri življenju.
Ste se kdaj vprašali, kaj bi počeli, če ne bi imeli Sofie?Velikokrat. Nimam odgovora. Zdi se mi, da me sili k primarnemu.
To je?Zdrava kmečka pamet. Konstantna bližina smrti me sili v to, da se ne vznemirjam zaradi malenkosti. Da dajem v ospredje to, k čemur stremim. Brez nje bi težje prenašala kritiko. Utrdila me je v tem, kaj je moje mnenje.
