Nova zakonodaja, ki jo bo državni zbor obravnaval po nujnem postopku, odpira možnosti za sofinanciranje razvoja zdravil za otroke z redkimi boleznimi prek državnega proračuna. Foto: Luka Cjuha
Upajo, da bo nova zakonodaja pomagala tudi Karolini
Zakonske spremembe, ki bodo omogočile dokončanje razvoja zdravila za dečka Urbana, zbujajo upe tudi družinam drugih otrok z redkimi boleznimi. V društvu Viljem Julijan izpostavljajo razvoj zdravila za deklico Karolino s smrtonosno genetsko boleznijo.
Na predlog zakonskih sprememb, ki obeta financiranje zaključne faze razvoja zdravila za dečka Urbana, so pozorni tudi v družinah drugih otrok z redkimi boleznimi. V Društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan upajo, da bodo lahko to možnost predlagali za projekt razvoja genskega zdravljenja za deklico Karolino s Cockaynovim sindromom tipa B.
