Prelomni trenutek za dr. Simono Gerenčer, začetnico strokovnega dela in znanstvenega raziskovanja z ljudmi z gluhoslepoto v Sloveniji, je bilo prvo srečanje s človekom z resno hkratno okvaro vida in sluha. »Doštudirala sem socialno delo in postala še tolmačica slovenskega znakovnega jezika in ob prvem srečanju s človekom, ki ni nič videl in slišal, ugotovim, da ne znam ničesar.« Ni znala komunicirati z njim, »stala sem nemočna pred njim«. Občutek nemoči in občutek sramu je bil tako močen, da je sama sebi rekla: »Simona nekaj naredi ali pa vrni vse diplome, vse, kar imaš v žepu.« To intenzivno doživetje jo je potisnilo v iskanje somišljenikov, s katerimi so ustanovili Združenje DLAN izključno zaradi potreb ljudi z gluhoslepoto. To je bil ključen dogodek, ki jo je pognal v delovanje. Obenem pa je bila po smrti partnerja takrat tudi v zelo ranljivem obdobju. »Ko je človek na dnu, takrat čuti drugače.«

Povezala se je še z več ljudmi z gluhoslepoto, pogovori z njimi so ji dali dodaten zagon. »Med seboj so se povezali, si delili izkušnje, se krepili, na ta način je zrasla skupnost gluhoslepih. Tako dragoceno mi je bilo, ko sem doživela njihovo hvaležnost in dojela, kako pomembno je to zanje.«

Gluhoslepi ljudje živijo v svetu, kjer ves čas primanjkuje informacij ali pa so te pomanjkljive. »Izolacija, pomanjkanje informacij in težave pri komunikaciji. Zato pa je tako pomembno, da se ostali zavedamo možnosti komunikacije in pristopimo h gluhoslepim. Vse je možno, le led je treba prebiti. Seveda je treba pristopiti na nekoliko drugačen način.« Simona je začela pisati programe za gluhoslepe, 22. oktobra 2015 je na Fakulteti za socialno delo tudi zagovarjala doktorat s tega področja, čez tri leta pa so prav ta datum izbrali za Evropski dan gluhoslepih.

Dlan poboža, dotik nagovori

»Dlani so izjemno pomembne pri ljudeh z gluhoslepoto. Tako smo razmišljali soustanovitelji pri poimenovanju organizacije.« Dotik dlani je pri ljudeh, ki imajo hkrati okvaro vida in sluha, tisti najzanesljivejši prenosnik informacij, preko dotika poteka komunikacija. »Človeka se dotaknemo s celo dlanjo, dotik daje tudi občutek varnosti, ne samo komunikacije. Pri teh ljudeh je občutek zaupanja zelo pomemben. Če ni zaupanja med človekom z gluhoslepoto in tistim, ki pomaga, potem ne moremo govoriti o uspešnem odnosu in nadaljnjem sodelovanju.«

Vsi programi in mesečne aktivnosti združenja nastajajo iz potreb ljudi z gluhoslepoto. Imajo dnevni center, ljudje pa so dnevno vključeni v različne individualne oblike pomoči in vodene aktivnosti v programih osebne asistence, usposabljanja in socialne rehabilitacije, spremljanja in tolmačenja … Vzpostavili so tudi Skupino za pomoč svojcev in strokovno svetovanje gluhoslepim ter zagovorništvo. Ljudje z glohoslepoto so vključeni povsod, v vse organe združenja, v vse odločitve. Ustanovili so tudi uporabniški svet, v katerem se redno sestajajo in podajajo smernice za nadaljnje delo. »Pri ljudeh z gluhoslepoto je specifično, da lahko z njimi delamo le individualno, ne moreš hkrati komunicirati s petimi ljudmi. Torej to ne more biti tako, kot smo navajeni v večinski družbi, da stopiš pred občinstvo in nagovoriš sto ljudi. Vsak gluhoslepi potrebuje potem nekoga, ki mu prevaja oziroma tolmači.«

Most sporazumevanja

Polnočuteči ljudje smo na vsakem koraku zasuti z informacijami, sleherni trenutek iz okolja do nas prihajajo določeni signali. »Vse to nas precej opredeljuje. Medtem ko pri ljudeh z gluhoslepoto tega ni oziroma je impulzov zelo malo, in se včasih sprašujejo »ali je res tako, kot sem dojel«. Velikokrat so informacije res pomanjkljive, popačene ali pride do šuma v komunikaciji. Tako si ljudje zgradijo določeno percepcijo sveta, ki je drugačna od prevladujočega dojemanja. »Moja naloga je, da naredim most med njihovim razumevanjem in našim razumevanjem.« Simona tako skupaj z ljudmi z gluhoslepoto in strokovno ekipo razvija jezik gluhoslepih in številne načine sporazumevanja.

Pogosto je večinska družba tista, ki ima določen pogled na stvari in misli, da se morajo drugi prilagoditi, poudari Simona. »Mnogokrat pa bi bilo pravzaprav potrebno, da bi se mi potrudili stvari razumeti drugače.« Ljudje velikokrat menijo, da nekdo z gluhoslepoto določenih stvari ne zmore. »Tako radi ’postavljamo ljudi na svoje mesto,’ ampak to ni v redu. Ljudje z gluhoslepoto lahko počnejo vse, le ustrezno strokovno pomoč potrebujejo. Nekdo potrebuje belo palico, nekdo voziček, nekdo hojico, nekdo spremljevalca, da pride od točke a do točke b. Ljudje z gluhoslepoto potrebujejo pomoč in mi jih moramo kot družba pri tem podpreti. Mi včasih s svojim stereotipnim razmišljanjem prav omejimo človeka. Velikokrat sploh nočemo videti, kakšne potrebe ima.« Vsak človek z guhoslepoto ima svojo zgodbo in je edinstven, ni splošnih receptov dela z njim. Treba je upoštevati celotno sliko posameznika. Ne moremo denimo z nekom, ki je rojen gluhoslep, komunicirati na isti način kot z nekom, ki je to postal tekom življenja.

Sicer pa tudi tu ne moremo govoriti le o primanjkljajih. »Ljudje z gluhoslepoto imajo izjemno razvit tip, tudi okus in voh se jim bistveno okrepita. Velikokrat imajo tudi močno razvito intuicijo, tako da tudi topogledno zelo drugače doživljajo svet.« Pomembno je, da imajo pomoč in spodbudo pri odkrivanju vseh področij življenja. »Človeka moramo spodbujati pri stvareh, ki si jih sam želi. Ga krepiti v njegovih potencialih, v njegovem znanju in izkušnjah. Ni pomembno, česa nima, pomembno je, kaj ima.«

Združenje gluhoslepih Slovenije DLAN

Če v svojem okolju poznate človeka, ki ima ali bi morda lahko imel gluhoslepoto, vas v združenju vabijo, da jim to sporočite. »Mi potem to preverimo in povabimo ljudi k nam.« Tako jim lahko pomagajo, pa tudi njihovim bližnjim, ki so včasih izmučeni, negotovi, nimajo informacij in prav tako potrebujejo podporo. » Ne bojte se gluhoslepote in ne oklevajte pristopiti k sočloveku, ki si velikokrat želi stika. Na nas je, da naredimo prvi korak.«