Nevrologinja Maja Trošt z Nevrološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana je na posvetu z naslovom Se zavedamo dejanskega vpliva Parkinsonove bolezni? pojasnila, da je Parkinsonova bolezen počasi napredujoča, degenerativna bolezen možganov, katere vzroka ne poznamo. Bolezen se izraža v motoričnih simptomih, kot je tresenje, pa tudi v nemotoričnih simptomih. Razlog za težave je v pomanjkanju hormona dopamina v možganih zaradi propadanja celic. Izpostavila je pomen zgodnjega odkrivanja in zdravljenja te bolezni ter celostno obravnavo.
Poudarila je tudi skrajšanje čakalnih dob, da bi bolnike bolj pogosto srečevali v svojih ambulantah. »Izzivov nam ne zmanjka, čeprav mislim, da nam ne gre slabo,« je menila.
Nevrolog Dejan Georgiev z ljubljanske nevrološke klinike je povedal, da zdravljenje Parkinsonove bolezni sicer poteka z blaženjem simptomov s kombinacijo zdravil, terapij in kirurškim zdravljenjem. Bolnikom v pozni fazi, ko zdravila ne pomagajo dovolj, poleg zdravljenja s črpalkami svetujejo nevrokirurško zdravljenje oz. globoko možgansko stimulacijo. Zdravniki po njegovih besedah želijo uresničevanje obnovitvene rehabilitacije in sistemsko podporo ter razumevanje politike za obolele s to neozdravljivo degenerativno nevrološko boleznijo.
Pomanjkanje fizioterapevtov in ustreznega izobraževanja
Kako pomembna je fizioterapija za bolnika s Parkinsovo boleznijo, je opisala fizioterapevtka Sabina Posar. S fizioterapijo bolnikom pomagajo vstati iz postelje, izboljša se jim motorika, na začetku jih vprašajo, kaj si želijo in podobno. »Na začetku bolezni je pomembno svetovanje, bolnike moramo prepričati, da morajo telovaditi in zakaj jim to koristi,« je dejala in opozorila na pomanjkanje fizioterapevtov in tudi ustreznega izobraževanja.
Da je Parkinsonova bolezen v našem sistemu malo zapostavljena, je opozorila predsednica društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar. »Nismo obravnavani tako kot na primer rakavi in srčni bolniki, ki potrebujejo multidisciplinarno obravnavo. Do te ima žal dostop le manjši del bolnikov,« je dejala in dodala, da v društvu, ki s svojim delovanjem že 33 let združuje več kot 1300 obolelih s Parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami in njihovih skrbnikov, na to opozarjajo že 25 let. Društvo si že več let aktivno prizadeva tudi za uveljavitev pravice do redne obnovitvene rehabilitacije za obolele s Parkinsonovo boleznijo.
Poudarek na rehabilitaciji
Slavko Stošicki iz društva je med drugim povedal, da so v društvu pri pripravi izhodišč nacionalnega programa obvladovanja Parkinsonove bolezni poudarek dali rehabilitaciji, ustanavljanjem regionalnih centrov in uvedbi paliativne oskrbe. »Načrtovano je, da bi približno med 1800 in 2000 pacientov letno šlo skozi program rehabilitacije, s čimer bi bilo zadovoljivo rešeno to področje,« je dejal in dodal, da bi do junija 2024 vse to tudi uzakonili.
V okviru svetovnega dne bo zvečer ljubljansko Tromostovje osvetljeno z rdečo barvo, ki predstavlja simbolno barvo Parkinsonove bolezni in rdečega tulipana. Popoldne pa bo predstavnike društva Trepetlika sprejela predsednica državnega zbora Urška Klakočar Zupančič.
