Študentka Tinka Tonejc, obraz akcije Nisem nevidna, se že drugič bori z možganskim tumorjem, zaradi katerega je oslepela, kljub temu postala diamantna maturantka in nadaljevala šolanje na fakulteti. Zaradi kemoterapije je izgubila lase; na plakatu ima pol obraza porisanega s cvetličnim vzorcem s sončnicami, na drugi polovici obraza pa je narisan simbol zlate pentljice.

Jan Fonda, ki je Tinko fotografiral in oblikoval plakat, se je odločil, da bo študiral protetiko, zato da bo lahko pomagal takšnim, kot je sam. Nosi namreč podkolensko protezo, ki je posledica težke bolezni. Korina Korper, ki je prav tako prebolela raka, pa je danes uspešna vizažistka in obožuje poslikave telesa. Prav zaradi svojega poklica je dobila odlično idejo o poslikavi Tinkine glave.

Vsako leto za rakom zboli približno 80 otrok, mlajših od 18 let, zato so plakati septembra prisotni po vsej Sloveniji na 80 mestih – vsak simbolično predstavlja enega od otrok, ki so ali pa še bodo v letošnjem letu dobili diagnozo.

Pomen slogana

Razlogov za izbiro slogana je več. Mladi, ki zbolijo za rakom, se vse prevečkrat počutijo »nevidne«. Tinka, obraz kampanje, pravi: »Ljudem želimo povedati, naj pristopijo k nam, da nismo drugačni, da smo še vedno samo ljudje. Privzdigovanje obrvi namreč čutimo, tudi jaz, ki ne vidim. Veliko rajši imamo, če nas na primer vprašate, zakaj nimaš las, zakaj si tako bled, zakaj si na invalidskem vozičku, zakaj se nekoga vedno držiš ... Tako kot se mi pogumno soočamo s to boleznijo, se tudi vi lahko opogumite in pristopite!«

Prvič se jim »nevidnost« zgodi ob sami diagnozi oziroma med zdravljenjem, saj so veliko v bolnišnici, zaradi stranskih učinkov zdravljenja pa umaknjeni od okolja in svoje družbe. Počutijo se osamljeni, pozabljeni in nevidni. Namen akcije je, da jih družba in vrstniki med zdravljenjem ne bi pozabili.

Drugič se počutijo nevidne, ko se zaradi zdravljenja spremeni njihov videz, lahko jim izpadejo lasje; ker večina ne ve, kako pristopiti do takega mladostnika, ga pogosto spregledajo, da se sami počutijo bolje. Mladostnik je tisti, ki nosi posledice bolezni in zdravljenja in jih mora sprejeti, okolica pa mu pri tem pomaga tako, da ga sprejme takega, kot je.

Tretje obdobje nevidnosti pa se začne, ko se mladi vračajo v družbo in življenje po zdravljenju. Potem ko se jim je življenje ustavilo, včasih težko ponovno vzpostavijo stike, saj zaradi težke preizkušnje tudi hitreje odrastejo. Tako se ti mladi srečujejo z nerazumevanjem med vrstniki, pa tudi med učitelji. Spregledani oziroma nevidni so tudi za nekatere zakonske predpise, ki naj bi jim olajšali življenje.

Za plakatom stoji ekipa mladih borcev: Tinka Tonejc, Jan Fonda in Korina Korper. F inštitut Zlata pentljica

Za plakatom stoji ekipa mladih borcev: Tinka Tonejc, Jan Fonda in Korina Korper. Foto: Inštitut Zlata pentljica

Želijo si enakovrednega vključevanja v družbo

Z akcijo želijo pri inštitutu Zlata pentljica, ki je glas vsakega mladega bolnika, doseči, da bodo tudi mladi z rakom sprejeti, da bodo kljub omejitvam enakovredno vključeni v svoje okolje, da bomo kot družba poskrbeli, da bodo lahko uspešni v življenju, tako zasebnem kot profesionalnem, ter da se jih ne bomo več bali in obravnavali kot nevidne, ampak spoznali, kakšna iskrena lepota sije iz njih, tudi ko izgubijo lase – ali pa predvsem takrat. Vsako leto za rakom zboli približno 80 otrok, mlajših od 18 let, zato so plakati septembra prisotni po vsej Sloveniji na 80 mestih – vsak simbolično predstavlja enega od otrok, ki bodo ali so v letošnjem letu dobili diagnozo. 

Inštitut Zlata pentljica sta zakonca Valerija in Ivo Čarman ustanovila na pobudo starejših otrok in mladostnikov, ki so želeli sami spregovoriti o svoji izkušnji z rakom, zdravljenju in življenju po njem. Iskali so priložnost, kako bi lahko svojo izkušnjo spremenili v nekaj pozitivnega in pomagali mladim, ki prihajajo za njimi. Ime inštituta izhaja iz zlate pentljice, ki je mednarodni simbol otroškega raka. V Inštitutu so otroci in mladi z rakom osrednji akterji, ki s svojimi željami in potrebami ter predvsem energijo oblikujejo program in z aktivnim delom v dejavnostih Inštituta spreminjajo družbo na bolje. Hkrati spreminjajo tudi sebe – z delom, z odgovornostjo in pridobivanjem življenjskih izkušenj ter samozavesti, ob tem pa se učijo sočutja in odgovornosti do soljudi in vseh ranljivih skupin.

Priporočamo