Na nas se je obrnila bralka (njeno ime hranimo v uredništvu), katere mama živi z alzheimerjevo boleznijo že enajst let. Čeprav je bolezen hitro napredovala in kljub opozorilom zdravnikov, da bo za mamo težko skrbeti, se je bralka odločila, da bo zanjo skrbela sama in je ne bo napotila v dom. »Pomembno je, da ima mama ustaljen urnik. Ko zjutraj vstane, jo moram spomniti, kje je, vnaprej moram poskrbeti za kontinuiran urnik in predvsem ves čas ohranjati mirnost v načinu komunikacije. Od tu dalje je sposobna funkcionirati do neke mere, čeprav pod nadzorom, a vendarle skrbeti sama zase, zvečer pa jo moram znova spomniti, da je čas za spanje. Dvakrat na teden celo skupaj telovadiva, saj na dom prihaja fizioterapevtka,« je povedala bralka. Pred dobrim mesecem dni pa je bralkina mama močno zbolela in so jo bili zaradi pljučnice primorani z rešilnim avtomobilom odpeljati v Univerzitetni klinični center (UKC) Ljubljana.

»Z mamo so ves čas ravnali, kot da ni prištevna«

Nova okolica, neznani ljudje, hrup in spremembe v rutini lahko povzročijo zmedenost, strah in dezorientacijo pri ljudeh z alzheimerjevo boleznijo, zato je pomembno, da imajo ob sebi osebo, ki jo dobro poznajo. »Prav zato je pomembno, da bi bila ob mami nemudoma, ko sem prispela v UKC Ljubljana. Vendar mi nihče ni znal povedati niti, kje je mama. Več kot dve uri sem čakala,« pove bralka. Ko so jo po daljšem čakanju le usmerili k njej, je bila njena mama že povsem izgubljena v času in prostoru. Vendar je bil to šele začetek zapletov in zmede. Najprej so mami nadeli zapestnico s podatki, ki niso bili njeni. »Vsaki medicinski sestri posebej in vsakič znova sem morala pojasnjevati, da ima mama alzheimerjevo bolezen, ter moledovati za uvidevnost v odnosu do mame. Vendar se vse do njenega odhoda ni nobena od sester niti potrudila, da bi to informacijo zapisala,« pojasni. Gospo so premestili v Bolnišnico dr. Petra Držaja.

Tokrat je selitev na srečo potekala skupaj z njeno hčerko. »Ko sva z mamo prispeli v Bolnišnico dr. Petra Držaja, se je celotna zgodba ponovila.« Da si tudi v tej bolnišnici nihče ni zapisal informacije glede alzheimerjeve bolezni, čeprav je to njena hči eksplicitno poudarila, pove dejstvo, da je hčer šele prihodnje jutro dežurni zdravnik poklical z vprašanjem, ali ima njena mama slučajno demenco. To pomeni, da ob vsej dokumentaciji, ki so jo prejeli iz UKC Ljubljana, znova nikjer ni pisalo, da ima gospa alzheimerjevo bolezen. Najhuje je šele sledilo. »Ko sem mamo obiskala, je v postelji ležala vsa premočena, saj ni bila v svojem domu in ni vedela, kje je stranišče. Skoraj nič ni pila, kaj šele jedla. Bolnica v sosednji postelji pa mi je povedala, da so na mamo kar naprej kričali. Vendar moja mama ni gluha, le določene stvari ji je treba večkrat in predvsem mirno ponoviti. Z mamo so ves čas ravnali, kot da ni prištevna. Po odpustu je prišla domov v slabšem stanju kot prvotno, ko so jo odpeljali v UKC Ljubljana,« nam zaupa sogovornica in doda: »Mama po vsem stresu med drugimi težavami, ki so se poslabšale po prihodu domov, sedaj nima več niti občutka, da mora za odvajanje vode in blata na stranišče. To, da so na mamo kričali, da so prednjo le postavili skodelico čaja ter da je nihče ni spomnil, da mora piti tekočino, kaj šele da bi ji pri tem kdo pomagal, in da so jo pustili ležati v urinu, je zame povsem nesprejemljivo. A še hujše, dejstvo je, da so se podatki o njeni bolezni iz nadstropja v nadstropje izgubljali. Dobila sem občutek, da nihče ne zna ravnati z bolniki z alzheimerjevo boleznijo in da o tem preprosto niso poučeni.«

V UKC imajo navodila

Z zgodbo smo seznanili tudi UKC Ljubljana, kjer so nam odgovorili le: »V UKCLJ imamo navodila za povečan nadzor pacienta s kognitivnim upadom/demenco. Potrebo po povečanem nadzoru opredeli zdravnik, za paciente pa skrbijo sodelavci zdravstvene nege.« V združenju Spominčica – Alzheimer Slovenija pa so povedali: »V združenju konstantno opozarjamo, da je za osebe z demenco pomembno, da se njihovo okolje in oskrba čim bolj prilagodita njihovim potrebam, vključno s prilagojeno komunikacijo, ustvarjanjem bolj domačega in predvidljivega okolja ter vključevanjem družine v načrtovanje in izvedbo oskrbe.« Trudijo se ozaveščati zdravstvene delavce, ustanovili so tudi demenci prijazne točke, v to mrežo pa je žal vključenih le nekaj bolnišnic in samo 22 zdravstvenih domov v različnih regijah po Sloveniji. Povedo še, da je takih primerov v slovenskih bolnišnicah preveč.