Bled. September je mesec ozaveščanja o otroškem raku. Simbolizira ga zlata pentlja, ki predstavlja boj proti zahrbtnim boleznim raka pri otrocih. »Ljudje se besede rak ustrašimo, če pa je poleg še beseda otrok, se ustrašimo dvojno. Zato je zelo pomembno, da otroci delijo svoje zgodbe in izkušnje, saj so edini, ki lahko povedo, kako jim je. Drugi jih lahko na tak način slišimo in sprašujemo,« poudarja Valerija Čarman, skupaj z možem Ivom ustanoviteljica Inštituta Zlata pentljica, otroci z rakom.
Ta je nastal na željo in pobudo starejših otrok, ki so se pred dvema letoma združili v okviru skupine na facebooku pod oznako Gold Ribbon Slovenia. Po enem letu, ko so otroci naredili ogromen premik v ozaveščanju o svoji bolezni, so se oblikovali kot inštitut, ime zanj pa so izbrali po svojem simbolu. »Že leta poslušava zgodbe otrok o težavah, s katerimi se srečujejo ob vrnitvi v običajni svet. Včasih traja odsotnost otroka iz socialnega okolja več let in medtem njihovi sovrstniki pozabijo nanj. Ponekod teče proces vključevanja v družbo brez težav, ponekod žal ne. In prav te zgodbe so naju vedno globoko prizadele. Otroci morajo o svojih stiskah, bolečinah in pričakovanjih govoriti na glas. To je osnovni namen Zlate pentljice,« pove Čarmanova, ki je v okviru inštituta letos februarja z možem in otroki za svoje delovanje iz rok predsednika republike Boruta Pahorja prejela ugledno priznanje jabolko navdiha.
Po besedah Čarmanove je velik izziv, s katerim se srečujejo otroci in mladostniki z rakom v Sloveniji, padec njihove samozavesti: »Ti otroci so lahko lahek plen vsakega krivega prsta, grde besede, pogleda. Mlajši so lahko sicer dolgo časa v zavetju staršev in družine, pri najstnikih pa je to drugače. Izziv je tudi hitro odraščanje naših otrok. Otroci radi povedo, da se jim je z boleznijo spremenil pogled na svet in življenje. Ne vznemirja jih več zlomljen noht ali odpadla zabava in kot taki so pogosto celo preveč odrasli za sovrstnike.«
Brez zadržkov o tegobah
bolezni in zdravljenja
Otroci, ki so v otroštvu preboleli raka ali pa se z njim oziroma njegovimi posledicami še borijo, se bodo unikatno predstavili tudi danes popoldne. V Festivalni dvorani na Bledu bodo spregovorili na posebnem dogodku Naše zgodbe, vaša vprašanja, ki ga bodo organizirali občina Bled, Razvojna agencija zgornje Gorenjske in Zavod za kulturo Bled, poleg številnih gostov pa bo otroke nagovorila predsednica državnega zbora Urška Klakočar Zupančič. »Vsak posebej in vsi skupaj se bodo potrudili poslati v dvorano občutke, ki jih definirajo – pogum, moč, vztrajnost, prijateljstvo, spoštovanje in zaupanje. Predstavili bodo tudi svoje težave, povedali, kaj jih veseli in jim daje nov zagon,« se dogodka veseli Čarmanova. Z možem pozornost, ljubezen in pomoč otrokom z rakom namenjata že vse od leta 1998, ko je bil Ivo kot nekdanji vrhunski smučarski tekač v okviru miklavževanja v organizaciji Nedeljskega dnevnika in Toneta Fornezzija - Tofa povabljen na oddelek Pediatrične klinike v Ljubljani. Starši otrok so kasneje stik s Čarmanovima poiskali prek družbenih omrežij in rodila se je zgodba posebne ljubezni. »Oni so najin svet in zaradi njih sva midva postala boljša človeka. Z njimi preživiva ves prosti čas, vse dni in vse mesece v letu. Ne znava si predstavljati življenja brez njih,« je jasna Valerija Čarman, ki bo svoje male prijatelje konec meseca pospremila na pot v Bruselj, kjer bodo obiskali evropski parlament.
