Omejen dostop do osebnih zdravnikov, dolge čakalne dobe na specialistične preglede, pomanjkanje hematologov, onkologov, medicinskih sester in drugih zdravstvenih sodelavcev, slaba digitalna pismenost bolnikov in nezadostna ozaveščenost posameznikov otežujejo zgodnje odkrivanje krvnih rakov. Na to je med drugim opozorila Jožica Filipčič, predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, ob mednarodnem mesecu ozaveščanja o krvnih rakih, ki ga vsako leto zaznamujemo v septembru.
V zadnjih letih ugotavljajo, da je dostop do osebnih zdravnikov precej omejen. Ker bolniki ob prvih simptomih zaradi njihovega nepoznavanja in strahu tudi sami pogosto odlašajo z obiskom zdravnika, se lahko postavitev diagnoze zavleče tudi za nekaj mesecev. To lahko vodi v težje zdravljenje, slabši odziv na zdravljenje in pogosto slabše preživetje. Ko bolniki vendarle pridejo do specialistov, se srečajo z dolgimi čakalnimi dobami, ki se iz leta v leto daljšajo, spreminjajo se tudi stopnje nujnosti napotitve in posledično dostop do specialistične obravnave. Veliko bolnikov je zato primoranih v samoplačniške storitve. A če vemo, da veliko ljudi prejema minimalne prihodke, to nujno povzroča neenakosti v zdravju.
Bom še zmogel?
Tudi slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, katerega predsednica je Kristina Modic, zaznava tovrstne težave, s katerimi se na združenje obračajo predvsem mladi odrasli, ki so preboleli enega od krvnih rakov. »Veliko bolnikov nam potoži, da se bojijo vrniti na delovno mesto, ker ne vedo, ali bodo še lahko tako intenzivno delali, saj je za njimi naporno zdravljenje in je vrnitev zelo zahtevna. Kako bo in ali bom zmogel – to sta dva velika izziva, s katerima se soočajo. Zlasti je to velik problem pri mladih odraslih, ki zbolijo. Velika težava so nizke invalidske pokojnine. Nekateri se morajo upokojiti in s čisto solidne plače lahko padejo na minimalno, saj se te pokojnine preračunavajo glede na delovno dobo. Poleg bolezni se soočijo še s socialnimi stiskami, ogrožena je družina, če morajo denimo odplačevati še kakšno posojilo. Dogaja se, da ga enostavno ne morejo več odplačevati,« odstira težave bolnikov Kristina Modic in apelira na odločevalce v državi, naj sprejmejo ukrepe, da se bodo invalidske pokojnine in nadomestila obračunavali tako, da bo človek lahko po bolezni živel neko normalno življenje, da ob bolezni ne bo postal še socialni problem.
Kadrovske težave
Čeprav zdravstvena obravnava hematološko-onkoloških bolnikov po dostopnosti do strokovno priporočenih terapij Slovenijo uvršča med razvitejše države v Evropi, strokovnjaki v mesecu krvnih rakov opozarjajo predvsem na resne kadrovske težave, ki jim onemogočajo strokovno delo. Zaradi pomanjkanja medicinskih sester so na kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana začasno zaprli intenzivno enoto, saj oddelku po sistematizaciji primanjkuje kar četrtina medicinskih sester in bolničarjev.
Ali bomo v luči naraščajočega bremena raka in hitrega razvoja na področju hematologije in onkologije lahko ohranili doseženi standard oskrbe tudi v prihodnje, postaja vse aktualnejše vprašanje. Prof. dr. Samo Zver, predstojnik kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, ugotavlja, da dostop do sodobnih zdravil pri njih res ni težava, vendar se pojavlja drug resen problem: »Mi teh zdravil kmalu ne bomo mogli več dati ljudem, ker nimamo kadra, ki jim ga bo lahko dal. Recimo, zaprto imam vrhunsko intenzivno enoto, ker nimamo medicinskih sester. Na oddelku imamo trenutno zaposlenih 56 medicinskih sester, od tega jih je šest na porodniškem dopustu. Že danes bi lahko zaposlili dodatnih pet diplomiranih, osem srednjih medicinskih sester in dva bolničarja. Se pravi, da delamo brez četrtine personala, saj ga ne dobimo.«
Nedavna mednarodna analiza raziskovalne organizacije Economist Impact je pokazala, da je Slovenija glede oskrbe diseminiranega plazmocitoma in dostopnosti do strokovno priporočenih terapij vodilna v srednji Evropi in državah Baltika, podobno velja za oskrbo drugih krvnih rakov. Raziskava pa je hkrati opozorila tudi na izzive Slovenije, ki mora vzpostaviti sistemski dostop do celostne rehabilitacije. To vrzel delno zapolnjuje kontinuiran program celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja, ki ga združenje v partnerstvu z Združenjem hematologov Slovenije in strokovnjakov za rehabilitacijo izvaja že sedmo leto.
