Demenca je kronična neozdravljiva bolezen, značilna predvsem za starostnike. Povzroča večplastno usihanje. Zaradi usihanja spomina in miselnih funkcij osebe z demenco sprva pozabljajo, kje so pustile ključe, kasneje, ob napredovali bolezni, ne prepoznajo več svojih bližnjih in tudi sebe več ne. Usihanje gibalnih sposobnosti se začne z upočasnjeno hojo, konča z nepremičnim ležanjem v postelji. Podobno usihajo funkcijske sposobnosti: osebam z demenco moramo sprava pomagati pri zahtevnejših opravilih, na primer pri bančnih poslih, ob koncu bolezni pri povsem enostavnih opravilih – oblačenju, umivanju, hranjenju in odvajanju. Z napredovanjem demence usiha tudi sposobnost odločanja, zato se morajo za osebe z demenco vse več odločati njihovi oskrbovalci. Demenca razkraja osebnost. Posledica usihanja imunskega (obrambnega) sistema so ponavljajoče se okužbe. Vedenjske motnje – sumničavost, begavost, grozavost … – so pogost spremljevalec bolezni.
Demenca vpliva tudi na sposobnost sporazumevanja. Težave s sporazumevanjem so le na videz manj obremenjujoče od drugih težav, s katerimi se soočajo osebe z demenco. Sporazumevanje namreč posega na številna področja življenja – s sporazumevanjem izražamo želje, hotenja, stiske, čustva, se dogovarjamo, prosimo za pomoč … Vse stvari, ki jih počnemo v življenju, so povezane s sporazumevanjem. Osebe z demenco se težko sporazumevajo, saj zaradi izgube spomina ne najdejo več besed in ne razumejo njihovega pomena. Ne razumejo več tudi konteksta, ki je še kako pomemben za učinkovito sporazumevanje – ne vedo, s kom se pogovarjajo, zakaj se pogovarjajo, ne spominjajo se dogodka, o katerem teče beseda … Zaradi težav s sporazumevanjem so v stresu, ki težavo še stopnjuje.
Strokovnjaki so ugotovili, da lahko z zvečanjem socialne in čustvene rezerve omilimo težave s sporazumevanjem, ki jih povzroča demenca. Socialna rezerva vključuje vse dejavnosti, ki smo jih kot družba pripravljeni ponuditi osebam z demenco, da jim olajšamo življenje. Borba s sistemom (infrastrukturo), ki naj bi bil osebam z demenco in njihovim bližnjim v pomoč, je stresna, zato moramo sistem pomoči prilagoditi uporabnikom. »Če želite tehnično pomoč, pritisnite številko dve.« Menite, da bo gospod Janez z demenco, ki mu zaradi težav na omrežju ne uspe vključiti televizijskega sprejemnika, razumel navodilo, sporočeno po telefonskem odzivniku? Če je vaš odgovor »da«, predlagam, da si preberete priročnik Demenca za telebane. Vsak posameznik lahko s prijaznim odnosom in pripravljenostjo pomagati pripomore k vključevanju oseb z demenco v družbo, k zviševanju njihove samozavesti in k zmanjševanju stresa. Osebe z demenco se bodo zato, kljub omejitvam, ki jim jih prinaša bolezen, laže sporazumevale.
Nekateri ljudje zaradi demence hitro obupajo, drugi se spoprijemajo z njo skoraj brez težav – imajo višjo čustveno rezervo, sposobnost spoprijemanja z življenjskimi nesrečami. Čustvena rezerva je odvisna od čustvene inteligence (danost, ki jo skozi življenje lahko razvijamo). Na čustveno rezervo oseb z demenco pomembno vplivamo tudi s socialno rezervo – vključujoč in nediskriminacijski odnos čustveno rezervo zvišuje. Socialna in čustvena rezerva zmanjšujeta osamljenost, depresivnost in tesnobnost. Sta darilo družbe, ki osebam z demenco omogoča, da živijo kakovostneje.
Na obisku v domu starejših. Za mizo je v invalidskem vozičku sedela starejša gospa z demenco. Pred njo je na mizi ležala plastična otroška lutka – dojenček. Gospa je srepo zrla v daljavo. Prisedel sem in jo prijazno ogovoril. Počasi je obrnila glavo in se prazno zastrmela vame. Medtem ko je tresočo roko dvignila proti mojemu obrazu in je s konicami prstov previdno raziskovala brke in brado, se je njen obraz mehčal in sprostil, pogled je postal bistrejši. Morda so jo moji brki in brada spominjali na njenega moža. Morda je le čutila prijetno bližino sočloveka. Razumela sva se. Kaj potrebujejo ljudje z napredovalo demenco? Prepričan sem, da vam za odgovor ni bilo treba brskati po priročniku Demenca za telebane.
Politiki so v zadnjih dveh letih zadali hud udarec obetavnim spremembam odnosa družbe do oseb z demenco, grozljiv udarec osebam z demenco, vsem, ki skrbijo zanje in opravljajo to težko nalogo, pa so jo še dodatno otežili. Z ukrepi za reševanje življenj so uničili socialno in čustveno rezervo, nujno potrebno za zagotavljanje vsaj minimalnega dostojanstva oseb z demenco. Že samo obrazne maske, ki so jih morali uporabljati oskrbovalci, so osebe z demenco oropale besednega in čustvenega sporazumevanja.
58 milijonov. Na svetu živi 58 milijonov oseb z demenco – populacija, ki je po številu primerljiva s številom prebivalcev Italije. 58 milijonov trpljenj, ki so jih v zadnjih dveh letih povzročili politiki.
Predstavljajte si, da bi vse politike tega sveta zaprli v parlamente in jim s prevezo čez oči ter z zamaški v ušesih onemogočili sporazumevanje. Koliko časa bi zdržali, preden bi podrli vrata parlamentov in se osvobodili? Politiki imajo moč. Osebe z demenco so brez moči.
Kakšno oskrbo želimo ponuditi našim starostnikom? Bomo podprli politiko kapitala, za katero so starostniki le potrošeni materialni viri, kupi neuporabnega mesa in kosti? Ali želimo državo, ki bo udobna ne le za nas, temveč tudi za naše ostarele starše? Premoremo vsaj malo nelažne solidarnosti?
