Andreja Velepec je mati dveh krasnih hčerk. Ko je zbolela, je bila na vrhuncu življenjske moči in kariere, delala je z mladimi športniki v tujini in doma, potem pa dobila diagnozo. Ne skriva, da je bilo na začetku zelo težko, a je obiskovala terapije, ostala v svojem poklicu, zamenjala le naravo dela in vztrajala. Danes ji manjka do polne pokojnine le še dobrih pet let. Je aktivna in se vsak dan veseli življenja.

​Zaposlena je kot fizioterapevtka na ortopedski kliniki, na enoti za intenzivno nego. Pravi, da ji je to karierno pot prinesla bolezen. 

Z veseljem dela s pacienti, v veliko pomoč so ji tudi posebni izzivi, ko mora rešiti kakšen problem in se mu posvetiti na drugačen način. To jo osebno in poklicno bogati. V veliko pomoč in podporo so ji tudi doma. 

Popoldne po službi gre kljub bolezni še vedno na sprehod, zvečer v gledališče, opravlja pa tudi dela na vrtu. Kljub vsemu se veseli tudi upokojitve, ko si bo lahko vzela čas še za vse druge stvari, ki jo v življenju veselijo.

 

Andreja Velepec je ​zaposlena kot fizioterapevtka na ortopedski kliniki, na enoti za intenzivno nego. Pravi, da ji je to karierno pot prinesla bolezen. Z veseljem dela s pacienti. (foto: zajem zaslona)

Slovenija se uvršča med države z najvišjo pojavnostjo te bolezni

Pri multipli sklerozi telesni imunski sistem napade nevrone in s tem povzroči poškodbe njihove zaščitne ovojnice oziroma mielina. Poškodbe pripeljejo do motenj signalov, ki jih nevroni pošiljajo v druge dele telesa, kar povzroča simptome multiple skleroze.

»V Sloveniji živi okoli 3500 bolnikov z multiplo sklerozo, kar nas uvršča med države z najvišjo pojavnostjo te bolezni. Več bolnikov odkrivamo tudi zaradi vse boljše diagnostike,« je povedal nevrolog doc. dr. Gregor Brecl Jakob, vodja Centra za multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana, kjer vzpostavljajo register svojih bolnikov.

»Trenutno je vpisanih okoli 700 bolnikov, v povprečju so stari 45 let. Ob prvih simptomih so imeli povprečno 33 let, končno diagnozo pa so v povprečju dobili pri 36 letih – torej od prvih simptomov do diagnoze multiple skleroze traja tri leta, kar je primerljivo z državami zahodne Evrope,« je pojasnil doc. dr. Brecl Jakob.

Delodajalci se hitro ustrašijo bolnika z multiplo sklerozo 

»Bolniki z multiplo sklerozo se pogosto soočajo s predsodki in izzivi pri iskanju zaposlitve ter ohranjanju delovnega mesta. Multiple skleroze se mnogi prestrašijo, tudi delodajalci. Nekateri bolniki moramo ob diagnozi poiskati drugo poklicno pot, saj nam ta bolezen morda vzame možnost opravljanja želenega poklica,« je dejal Edvard Rednak, namestnik predsednika Združenja multiple skleroze Slovenije.

Med približno 2300 člani Združenja multiple skleroze Slovenije je skoraj četrtina, to je 23 odstotkov, zaposlenih, večinoma za krajši delovni čas, osem odstotkov je brezposelnih, kar 69 odstotkov pa upokojenih, večinoma invalidsko. Edvard Rednak je izpostavil pomen ozaveščanja delodajalcev o zmožnostih bolnikov s to boleznijo ter o možnostih prilagoditve delovnih pogojev. Delo od doma, skrajšan delovni čas, primerna ureditev delovnega okolja in fleksibilnost delodajalca namreč lahko bistveno izboljšajo zmožnost bolnikov za delo. To potrjujejo tudi izkušnje Andreje Velepec.

Pomembno je, da se bolezen začne zdraviti dovolj zgodaj

»Na žalost v Sloveniji kljub velikemu trudu ne moremo nuditi celostne multidisciplinarne obravnave vsem bolnikom, trudimo pa se jo zagotoviti vsaj tistim bolnikom, ki jo potrebujejo,« je dejala nevrologinja doc. dr. Alenke Horvat Ledinek iz Centra za multiplo sklerozo. Multidisciplinarni tim za obravnavo bolnikov z multiplo sklerozo poleg nevrologa in specializirane sestre vključuje še fizioterapevta, delovnega terapevta, logopeda, kliničnega psihologa, socialnega delavca, urologa, ginekologa, okulista, dermatologa – in po potrebi še kakega strokovnjaka.

Na srečo imajo po njenih besedah v Sloveniji možnost zdravljenja z vsemi zdravili, ki so na razpolago. »Zadovoljni smo, da lahko sledimo evropskim in svetovnim smernicam zdravljenja multiple skleroze. Ko se odločamo za zdravljenje, lahko upoštevamo številne dejavnike, tudi želje bolnikov. Sodobni pristop k zdravljenju omogoča zelo individualno obravnavo in zdravljenje z visoko učinkovitimi zdravili, kar bolnikom omogoča dobro kakovost življenja, saj se bolezenski proces učinkovito zavre že v začetku bolezni,« je poudarila doc. dr. Horvat Ledinek.

»Vse velike mednarodne raziskave o učinkovitosti zdravil za multiplo sklerozo kažejo, da če bolezen zdravimo zgodaj, bomo bistveno bolje uspeli preprečevati invalidnost in prizadetost bolnikov. Tistega, kar bolniki zamudijo, če se ne zdravijo v prvih treh letih, v primerjavi z bolniki, ki so zdravljeni od začetka, nikoli ne nadoknadijo,« je pojasnil doc. dr. Brecl Jakob.

 

 

 

Zgodba Andreje Velepec se na posnetku začne pri 22:40. minuti.